Det mener vi

Her kan du læse debatindlæg, høringssvar m.m. fra ABA-foreningen. Du kan også følge os på Facebook.

Gør PPR til pædagogisk brobygger

25. august 2021 deltog ABA-foreningen i en lukket høring om inklusion i Folketingets Børne- og Undervisningsudvalg. Dette er formand Tomas Bjørn Pedersens talepapir:

Kære minister, kære formand og udvalgsmedlemmer. Tak for invitationen!

Hvad har forældre til et barn eller ungt menneske med psykisk funktionsnedsættelse brug for? Forældre har brug for specialpædagogiske værktøjer i hjemmet – og vished for, at det går godt henne i skolen. Derfor skal en koordineret pædagogisk indsats imellem institution og hjem sættes i gang. Så hurtigt som muligt.

Men den lokale leder bestemmer jo. Vi forældre er helt afhængige af velvilje hos lederen i den lokale daginstitution. Velvilje hos den lokale skoleleder. Og velvilje hos rektor på den lokale ungdomsuddannelse. Men ofte har den lokale institution hverken den fornødne specialviden eller ressourcer til at etablere en pædagogiske indsats.

Forældre til børn og unge med psykisk funktionsnedsættelse har derfor brug for et styrket PPR. Et PPR, som kan hjælpe forældrene med at banke på institutionernes døre.

Men som systemet er indrettet i dag sættes i stedet Servicelovens tidskrævende udredningsarbejde i gang. Og det er rigtig godt, at vi har hjemmetræningsordningen – og Servicelovens andre ydelser. Men hvorfor kan PPR ikke bare gå i gang med arbejdet med det samme? Servicelovens langsommelighed er til stor frustration for forældrene. Det samme kan siges om ungdomsuddannelsernes brug af SPS-midler. Det er bureaukratisk – og varetages i øvrigt af medarbejdere, som ikke har en specialpædagogisk uddannelse. Nogen gør det godt, andre gør ikke. Derfor er det fuldstændig vilkårligt, hvad der sker rundt omkring i landet.

Mit forslag er, at I sørger for at give institutionslederne økonomisk incitament til at igangsætte en koordineret pædagogisk specialindsats med det samme behovet opstår.

Det vil dog kræve at få styrket PPR i Danmark. ABA-foreningen håber på, at I politikere vil prioritere PPR i forbindelse med evalueringen af hele handicapområdet. Gør PPR til den koordinerende inklusions-instans i Danmark. Se på PPR i Aarhus. Omdan PPR rundt omkring til landsdækkende specialenheder.

En PPR-supervisor skal kunne tage en kuffert med støttetimer og cykle ned til daginstitutionslederen og spørge: “Hvad siger du til, at jeg hjælper med at få en pædagogisk indsats op at stå her hos dig?”

PPR kender i forvejen børnene, og kan derfor nogle år senere gøre fuldstændig det samme på den lokale skole. Og efter folkeskolen det samme på den lokale ungdomsuddannelse.

Kan I se det? Dét er brobygning.

Jeg synes, at I skal gøre PPR til pædagogisk brobygger. Brobygger imellem hjem og daginstitution. Imellem hjem og skole. Imellem hjem og ungdomsuddannelse.

Mange steder i landet er den lokale PPR-enhed godt nok ikke i stand til at varetage den opgave i øjeblikket. Men I kan fra Christiansborg hjælpe processen i gang. Beslut jer for at prioritere midler til en national task force-enhed med udgangspunkt i PPR i Aarhus og lad os få nogle helt konkrete inklusionsprojekter op at stå i daginstitutioner, skoler og ungdomsuddannelser rundt omkring i landet med os forældre som aktive medaktører. Og når projekterne er oppe at køre, så sørg for at fodre Folketinget med viden om projekterne – så vi kan kigge på resultaterne sammen.

Mit bud er nemlig, at inklusion først for alvor lykkes, når forældre og fagfolk samabejder.

Læs mere:

Udvikling af mellemformen ABA via styrkelse af PPR (3. maj 2021)

Folkeskolen, Inklusion

Åbent brev til Autismeforeningen: Invitation til dialog

Kære Kathe Bjerggaard Johansen

Kender du ABA-projektet for børn med autisme i Aarhus? Kunne Autismeforeningen tænke sig at mødes med os?

På vegne af ABA-foreningen skriver jeg hermed til dig som ledende figur i Autismeforeningen. Vi i ABA-foreningen ønsker at indgå i en nuanceret og konstruktiv dialog med jer. Mit håb er, du betragter dette brev som en måde at række hånden frem imod jer i Autismeforeningen.

Jeg vil gerne forsøge at imødekomme de bekymringer, som nogle af Autismeforeningens medlemmer har ift. ABA-foreningen. Lad os få skabt en positiv dialog imellem Landsforeningen Autisme og ABA-foreningen. I ABA-foreningen ønsker vi dialog med udgangspunkt i faglighed og respekt for hinandens arbejde.

En succeshistorie om inklusion, trivsel og læring

Vidste du godt, at det i Aarhus Kommune er lykkedes at permanentgøre et projekt med deltagelse af 20 børn med autisme, som trives og udvikles i deres skolegang? Børnene deltager i de sociale fællesskaber og har flyttet sig fagligt. Forældre, pædagoger, lærere, supervisorer og ledere evaluerer projektet meget positivt. Trivslen i en klasse med et barn i ABA-projektet er desuden højere end både kommunens gennemsnit og parallelklassens, og børnene har meget lavt fravær.

Succesen har bla. rod i projektets udvidede form for skole-hjem-samarbejde med fokus på dialog og tillid og på at udvikle børnene til gradvist at blive mere selvhjulpne og selvstændige.

ABA-projektet i Aarhus er en succeshistorie om inklusion, trivsel og læring hos børn med autisme.

Etiske standarder for skoletilbud

I det pædagogiske arbejde med børn og unge inden for handicap-området følger dog et stort etisk ansvar. Det ansvar er vi meget bevidste om i ABA-foreningen. Derfor har vi et sæt retningslinjer, som familier og fagfolk anbefales at læne sig op ad i det daglige arbejde. Og vi vil i den forbindelse meget gerne i dialog med jer i Autismeforeningen om, hvordan vi i fællesskab sikrer høje etiske standarter i det daglige pædagogiske arbejde rundt omkring i landet?

Aarhus Kommune er jo ikke ene om at udvikle de såkaldte “mellemformer”, altså skoletilbud, som befinder sig i området imellem specialtilbud og almindelig folkeskole. Disse tilbud er hverken et specialtilbud eller et almindeligt folkeskole-tilbud. Mellemformer er en oplagt mulighed for at tænke i nye baner og finde en vej, hvor vi forsøger at skabe en balance imellem, at børnene netop ikke bliver overbelastet eller stigmatiseret, men får succes med deres personlige, sociale og faglige udvikling. Netop på grund af kommunernes store interesse på det her område, tænker jeg, at det en en oplagt opgave for Autismeforeningen og ABA-foreningen i fællesskab at sikre høje etiske standarder for netop disse skoletilbud. Forældre og fagfolk bør være forpligtede på hele tiden at evaluere vores egen etik i en dialogisk proces med hinanden.

ABA er ikke en metode

Jeg har kort brug for at sætte rammen for, hvad ABA er. Nogle omtaler ABA som “en metodeform”. Men det er imidlertid en misforståelse. Termen Anvendt adfærdsanalyse (ABA) er en videnskabs- og læringsteori, som er en paraply-betegnelse for flere forskellige evidensbaserede metoder, retninger og redskaber, som rækker langt ud over autismeområdet. F.eks. kan terapiformer som Acceptance and Commitment Therapy (ACT) samt Kognitiv Adfærdsteori (KAT) nævnes som to enkeltstående terapiformer, der bygger på den evidensbaserede fundering af ABA. Det samme gælder metoden Picture Exchange Communication System (PECS), hvis fundament og opbygning bygger på ABA. Man kunne også nævne Early Start Denver Model (ESDM). Når jeg nævner disse eksempler, er det for at nuancere forståelsen af ABA.

I ABA-foreningen kan vi sagtens forstå, at der behov for at se kritisk på den pædagogiske tilgang til børn med autisme. Men ofte er det ikke den moderne udgave af den anvendte adfærdsanalyse som videnskabelig retning, kritikken retter sig imod – men måske snarere, hvordan autismeforståelsen i visse pædagogiske miljøer blev praktiseret for flere årtier siden.

Tillad mig at nævne et paralleleksempel til den politiske verden, som kan forklare henholdsvis en gammel og en ny opfattelse af ABA:

Har det danske Socialdemokrati hentet inspiration i socialismen? Ja, kan man svare på det spørgsmål. Støttede det danske Socialdemokrati det politiske styre, som herskede i de gamle Østbloklande før murens fald? Nej, kan man svare på det spørgsmål.

Har ABA-foreningen hentet inspiration i moderne psykologi og forskellige videnskabelige retninger herunder fx kognitionspsykologi og anvendt adfærdsanalyse? Ja, kan man svare på det spørgsmål. Støtter ABA-foreningen dermed tvang og en uetisk tilgang til børn og unge med autisme? Nej, kan man svare på det spørgsmål.

Gennem tiden har der været eksempler på uetiske forsøg indenfor adfærdspsykologien, socialpsykologien og lægevidenskaben. Det tager vi i den moderne adfærdsvidenskab og i ABA-forening kraftigt afstand fra – men vi kan ikke tage ansvar for de overgreb, som har fundet sted rundt omkring i verden i forskellige pædagogisk-psykologiske miljøer igennem tiden.

Vi kan ikke ændre på historien – men vi kan lære af den.

Udgangspunkt i det enkelte barns behov

I mange år har visse kredse på de sociale medier haft en forældet forestilling om ABA, der fejlagtigt hævder, at vi ønsker at omvende individer med autisme. Sådanne udsagn bliver vi i ABA-foreningen meget berørte af. For intet kunne være mere forkert.

I ABA-foreningen ønsker vi at hjælpe det enkelte individ til at kunne realisere sit eget læringspotentiale og at opnå trivsel i hverdagen ved at leve et for individet selv så meningsfuldt, funktionelt og selvstændigt liv som muligt – med de forudsætninger, som vedkommende nu engang har med sig. Det handler således ikke om at gøre individer med autisme mindre autistiske. Det handler om at give dem forudsætningerne for at kunne lære ud fra deres zone for nærmeste udvikling og derfra at kunne indgå i de sammenhænge, der gør en forskel for deres hverdag og trivsel.

At realisere sit eget læringspotentiale og få trivsel i hverdagen har vi erfaring for er en mulighed for nogle børn med autisme. Men det kræver en udvidet form for samarbejde imellem forældre, fagpersoner, skole, klub, ja, alle voksne rundt om barnet. Vi mener, at der er behov for individuelt tilrettelagte forløb for børn med autisme og andre udviklingsforstyrrelser. Ingen mennesker er ens – hverken indenfor eller udenfor autismespektret – enhver indsats bør dermed også tilrettelægges ud fra individuelle behov og forudsætninger.

Ingen afgørende forskelle på vores tilgange

Vi er meget opmærksomme på at undgå rammer, som børnene ikke kan være i. At skulle tilpasse sig og bruge kompenserende strategier i alt for stort et omfang kan være belastende for børn med autisme. Derfor er ABA-projektet i Aarhus netop et mønstereksempel på at kunne få hjælp bragt til veje i daginstitutioner og folkeskoler, således at børnene ikke overbelastes.

Vi ønsker at hjælpe det enkelte individ til at være mere selvhjulpen i sin skole og hverdag. Trivsel i højsæde. Diagnosen og det enkelte barns behov, forudsætninger og udfordringer bør netop være udgangspunktet for inklusion. Man kunne ønske sig, at det offentlige system i Danmark var mere hjælpsomt, så børn i højere grad kunne finde sig til rette efter egne ønsker – ikke efter kommunens strukturelle behov. Nogle børn med autisme har bedst af at være i et specialtilbud. Andre børn har bedst af en NEST-klasse eller en ABA-plads. Og for ABA-foreningen er det helt afgørende og springende punkt, at barnet selv har motivation for sin skolegang og får bevidsthed om sit eget læringspotentiale. Som jeg ser det, bør der derfor ikke være afgørende forskelle på tilgangen til at udvikle pædagogiske indsatser til børn med autisme i Autismeforeningen og ABA-foreningen.

De pressede kommuner

Regeringen og Kommunernes Landsforening (KL) har i årets aftale om kommunernes økonomi i fællesskab besluttet at undersøge, hvad de kalder “den store aktivitetsstigning” på hele handicapområdet i Danmark. Min egen oversættelse af formuleringen “den store aktivitetsstigning” til almindeligt dansk er: Hvorfor er kommunerne så ekstremt pressede på handicapområdet, som det reelt er tilfældet rundt omkring i landet? Hvorfor oplever forældre i stigende grad ikke at blive imødekommet af deres kommune i forhold til deres barns behov? Og hvad kan der politisk gøres ved det?

Det må være spørgsmål, som kan samle både Landsforeningen Autisme og ABA-foreningen.

Med håb om, at mit brev har vakt din interesse.

Venlig hilsen

Tomas

forskning

Giver ABA posttraumatisk stress (PTSD)?

I 2018 udgav Henny Kupferstein ¹ en undersøgelse som viste, at Anvendt Adfærdsanalyse (ABA) gav øget risiko for Posttraumatisk Stresssyndrom (PTSD) ². Børn og voksne med autisme, der modtog eller havde modtaget ABA, havde 86% højere risiko for at udvise tegn på PTSD end de, der ikke havde modtaget ABA. Undersøgelsen er blevet delt og omtalt hyppigt på sociale medier, og bliver det fortsat. I 2019 udgav Kupferstein en opfølgende artikel baseret på den samme undersøgelse ³.

Undersøgelsen er interessant, fordi det meste af den forskning, der findes i effekterne af ABA, udelukkende fokuserer på intelligenskvotient, på graden af autistiske symptomer og på såkaldt ”adaptiv adfærd”, altså hvor godt en person klarer forskellige dagligdags opgaver. Der burde forskes meget mere i trivsel og livskvalitet.

Men Henny Kupfersteins undersøgelse viser ikke det hun hævder, at den viser. Selve undersøgelsen er præget af store svagheder og fejl, og den måde Kupferstein fremstiller sine resultater på er misvisende.

Andre har allerede udsat Kupfersteins studie for metodologisk kritik ⁴, men vi vil gå mere mere i dybden og forklare, hvorfor Kupfersteins resultater ikke holder. Vi vil også se på, hvad PTSD overhovedet er, og på den sammenhæng der rent faktisk findes mellem autisme og PTSD. Til sidst vil vi kommer ind på, hvordan ABA tager højde for dette.

Konklusioner i hovedtræk:

Deltagerne i undersøgelsen er ikke repræsentative. Der er en stærk overvægt af voksendiagnosticerede og selvdiagnosticerede, som aldrig har modtaget nogen form for autisme-intervention. Hvis man ser bort fra denne store gruppe, viser undersøgelsen ingen signifikant forskel mellem ABA og andre interventioner.
Selvom undersøgelsen tager udgangspunkt i et valideret spørgeskema, er der ændret så meget i det, at det ikke længere måler kliniske symptomer på PTSD. Skemaet er præget af lukkede og ledende spørgsmål, som giver det en systematisk bias, ikke bare mod ABA, men mod alle former for intervention.
Sammenhængen mellem autisme og PTSD er kompleks: Symptomerne er ofte sammenfaldende, og mennesker med autisme har en øget risiko for at opleve traumer.
Moderne ABA er og bør være traume-informeret.

Generelle svagheder i undersøgelsen

Vi vil starte med at gennemgå de generelle, metodiske svagheder i undersøgelsen. Disse svagheder er ikke i sig selv grund til at forkaste undersøgelsen fuldstændig ⁵, men de er vigtige at være opmærksom på, når resultaterne fortolkes.

Åbent spørgeskema

Undersøgelsen bygger på et åbent, anonymt spørgeskema, som 460 personer besvarede. Omkring halvdelen af deltagerne blev fundet via Interactive Autism Network’s database ⁶, den anden halvdel blev primært rekrutteret via sociale medier i løbet af 2016 og 2017 ⁷. Dette er en nem og billig måde at finde deltagere på – det er derfor man ofte kalder det en ”bekvemmelighedssample” – og den kan være nyttig til nogle former for undersøgelser. Det er dog et problem, at man ikke kan vide om deltagerne er repræsentative for den gruppe, man ønsker at undersøge.

Rekruttering via sociale medier

Hvis man ser på, hvordan Henny Kupfersteins spørgeskema blev delt via Facebook, skete det blandt andet på sider og i grupper som “Better ways than ABA”, ”ABA Controversy Autism Discussion UK” , ”Autism Spectrum News” og ”The Autism Self Advocacy Network” – grupper og sider med en klart negativ holdning til ABA. Det risikerer selvfølgelig at farve undersøgelsens resultat.

Ikke styr på årsagssammenhænge

En anden svaghed indbygget i den måde undersøgelsen er lavet – et såkaldt tværsnitsstudie – er, at det ikke kan vise noget om årsagssammenhænge. Et kendt eksempel: Der er mange undersøgelser der viser, at folk der drikker light-sodavand er mere overvægtige end andre. Men det er ikke noget bevis for, at light-sodavand feder; det skyldes, at mange overvægtige drikker light-sodavand for at tabe sig ⁸. På samme måde her: Selv hvis Kupfersteins undersøgelse rent faktisk viste en statistisk sammenhæng mellem ABA og symptomer på PTSD, ville det ikke nødvendigvis betyde at disse symptomer var forårsaget af ABA.

Børn vs. forældre

Af de 460 deltagere var 217 (47%) forældre til børn med autisme, som svarede på deres børns vegne, og 243 (53%) voksne med autisme, som besvarede spørgeskemaet på egne vegne ⁹. At der ikke tages forbehold for dette, er en anden svaghed, idet det er veldokumenteret, at børn og forældre som hovedregel har meget forskellige vurderinger af børnenes mentale helbred, navnlig når det handler om reaktioner på traumatiske oplevelser ¹⁰. Dette er især vigtigt, fordi andelen der havde modtaget ABA i undersøgelsen var langt større blandt børnene (47%) end blandt de voksne (12%) ¹¹.

Upræcise definitioner

En anden ting der svækker studiet er, at de forskellige autisme-interventioner, der spørges til i undersøgelsen, ikke er ret klart definerede. Spørgeskemaet gav følgende valgmuligheder:

ABA
Son-Rise
RDI (Relationship Development Intervention)
ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikation)
FC (Faciliteret Kommunikation)
RPM (Rapid Prompting Method)
Øvrige

Mens f.eks. Faciliteret Kommunikation og Rapid Prompting Method er klart definerede metoder, er ”ABA” en meget bred kategori, som reelt dækker over meget forskellige former for intervention. Kategorierne “Alternativ og Supplerende Kommunikation” og ”Øvrige” er tilsvarende brede, men her lykkes det Kupferstein at belyse, hvad der reelt er tale om, ud fra deltagernes kommentarer.

Ikke styr på diagnoser

Endelig er det en afgørende svaghed i undersøgelsen, at deltagernes diagnoser ikke blev søgt dokumenteret. At være opført i Interactive Autism Network’s database krævede en klinisk autismediagnose, men det gjaldt ikke for de øvrige deltagere ¹². Det betyder, at der slet ikke indgår oplysninger om diagnoser, funktionsniveau, ko-morbide lidelser eller andre faktorer, som kan have afgørende betydning for individer med autismes dagligliv og trivsel.

Store skævheder i undersøgelsen

Nu vender vi os mod en mere konkret kritik af Kupfersteins resultater ¹³.

Køn og diagnosealder

Blandt børnene i undersøgelsen var forholdet mellem drenge og piger 4:1 – dvs. cirka svarende til kønsfordelingen blandt autister generelt. Et enkelt barn var transkønnet. Den gennemsnitlige diagnosealder var 4,7 år, hvilket også er ret normalt.

Blandt de voksne deltagere var billedet helt anderledes: Kun 30 % var mænd og 55% var kvinder. 14% var inter- eller transkønnede. Det er uvist hvad årsagen til denne skæve kønsfordeling blandt de voksne deltagere kan være, men den rejser spørgsmålet, om de kan betragtes som repræsentative for autister generelt. Det samme gør deres gennemsnitlige diagnosealder, som var 25,4 år. Dette må betyde at en stor del af dem var diagnosticerede som voksne og/eller var selvdiagnosticerede.

Næsten halvdelen har ikke modtaget intervention

Endnu mere påfaldende bliver det, når man ser på hvilken form for autisme-intervention eller terapi, de voksne i undersøgelsen havde modtaget: Flertallet (57%) havde nemlig aldrig modtaget nogen form for intervention overhovedet. Det samme gjaldt 20% af børnene i undersøgelsen ¹⁴. Samlet set svarer det til, at 40% af deltagerne i undersøgelsen ikke havde modtaget nogen intervention.

Dette er en meget vigtig oplysning, for i den oprindelige artikel fra 2018 delte Kupferstein deltagerne op i to grupper: De der havde modtaget ABA, og de der ikke havde. Det gav følgende resultat: Forenklet version af figur 1 i Kupferstein 2018, s. 24. Vi har tilføjet antal deltagere i hver af de to grupper, vist i parentes ¹⁵.

Det er her man skal huske, at en statistisk sammenhæng ikke nødvendigvis skyldes en årsagssammenhæng, fordi der kan være andre forskelle mellem de grupper, der sammenlignes. Og sagen er altså, at flertallet – 56% – af gruppen som ikke har modtaget ABA, slet ikke har modtaget nogen intervention. Hvis man skiller denne gruppe ud, som Kupferstein selv gør i artiklen fra 2019, ser statistikken helt anderledes ud: Let bearbejdet version af Figur 1 i Kupferstein 2019 ¹⁶.

Ikke-signifikante forskelle

I denne figur har vi tilføjet to centrale oplysninger, som Kupferstein udelader. Den ene er antal deltagere i de fire grupper ¹⁷. Den anden er, at vi har beregnet 95% konfidensintervaller. Konfidensintervaller er en måde at anskueliggøre, hvor statistisk sikre tallene er. Jo færre deltagere der er i hver gruppe, jo mere usikre er tallene, hvilket ses ved, at konfidensintervallet er bredere. Hvis to tal ligger inden for hinandens konfidensinterval, betyder det, at forskellen mellem dem ikke er statistisk signifikant, men kan skyldes tilfældigheder ¹⁸.

Når det er sat op på denne måde kan man se, at forskellen mellem de forskellige interventionsformer faktisk ikke er ret stor, og ligger inden for den statistiske usikkerhed. Den eneste gruppe, der adskiller sig væsentligt fra ABA-gruppen, er den store gruppe, som ikke har modtaget nogen intervention overhovedet. Af disse udviser ”kun” 17% symptomer på PTSD.

“Fortyndede” tal

Betyder det, at alle interventioner – inklusive ergoterapi, fysioterapi og medicinsk behandling med f.eks. ritalin eller melatonin – forårsager PTSD? Den forklaring foreslår Kupferstein faktisk ¹⁹, men det giver selvfølgelig ingen mening.

En langt mere oplagt forklaring er at det kun er børn og voksne, hvis autisme udgør et væsentligt handicap for dem, der får tilbudt intervention – uanset hvilken intervention, der er tale om – og at det er dette, der afspejler sig i spørgeskemaet. Kupfersteins resultat, at de som har modtaget ABA har 86% højere forekomst af PTSD end dem som ikke har, skyldes altså at sidstnævnte gruppe er ”fortyndet” med en stor andel overvejende voksne, sen-diagnosticerede eller muligvis selvdiagnosticerede, som er så relativt lidt hæmmede af deres autisme, at de aldrig har modtaget nogen intervention.

Funktionsniveau og komorbiditeter

Vi ønsker ikke at underkende de udfordringer, voksendiagnosticerede kan have. Mennesker, der først har fået diagnosen i en sen alder, kan ofte fortælle om et helt liv hvor de har kæmpet og følt, at de ikke passede ind, uden at forstå hvorfor. Man kan heller ikke uden videre afvise folk, blot fordi de ikke har en formel diagnose. Specielt i USA (hvor man må antage at flertallet af undersøgelsens deltagere var fra), kan der være store økonomiske barrierer, der forhindrer adgangen til udredning.

Men det er også vigtigt at huske, at autisme er et ekstremt bredt spektrum, som rummer alt fra højt intelligente ”nørder” til svært handicappede mennesker, som vil være fuldstændig afhængige af hjælp og støtte hele livet. Selve det, at en person har været i stand til at klare sig igennem sin opvækst uden diagnose eller intervention siger noget om, hvor på dette spektrum de befinder sig.

Kupfersteins resultater afspejler med andre ord deltagernes generelle funktionsniveau og komorbiditeter, ikke effekten af den intervention, de har modtaget. Dette rejser spørgsmålet om, hvad det så overhovedet var, Kupferstein målte med sit spørgeskema? Før vi behandler dette spørgsmål, skal vi først se på hvad PTSD er.

Hvad er PTSD?

I følge sundhedsportalen er Posttraumatisk stressforstyrrelse (PTSD) ”en relativt langvarig og af og til vedvarende tilstand. PTSD kan opstå efter alvorlige, katastrofeagtige psykiske belastninger. Dette kan være ulykker, krig, katastrofer og overgreb…”. PTSD kan ”udløses efter alle hændelser som opleves som truende, skræmmende eller grufulde, uanset varighed. Pludselige hændelser, og mangel på kontrol over situationen, øger risikoen ²⁰. Den vigtigste prædiktor for at udvikle PTSD efter en traumatisk oplevelse, er følelsen af magtløshed i den traumatisk situation.

Intrusioner

PTSD kendetegnes ved at man stadigt genoplever den skræmmende hændelse, både i form af flashbacks mens man er vågen, og ofte også som natlige mareridt. Sådanne genoplevelser kaldes intrusioner. I den forbindelse er det vigtigt at forstå, at disse flashbacks er relateret til selve den traumatiske oplevelse. Dvs. hvis PTSD er udløst af oplevelser under terapi, vil genoplevelser være direkte relateret til den ramme, terapien foregik i, og ikke andre øjeblikke eller situationer.

Undgåelsesadfærd

Personer med PTSD forsøger at undgå situationer, steder mv, som minder dem om den traumatiske hændelse. Dette kaldes undgåelsesadfærd og vil ofte medvirke til at forstærke lidelsen. Dette vil igen sige, at hvis lidelsen er udløst af oplevelser under terapi, så vil det komme til udtryk ved total og konsekvent undvigelse og afvisning af præcis det sted eller den sammenhæng, hvor terapien plejede at foregå (et bestemt rum, ved et bestemt bord, i en bestemt klinik osv.). Hvis undgåelsesadfærden kun ses nogle gange, er der ikke tale om et symptom på PTSD.

humørsvingninger

Mange PTSD-ramte er plaget af humørsvingninger og irritabilitet, og har svært ved at sove, koncentrere sig og huske. Dette påvirker ofte forholdet til deres nærmeste familie og venner. Faktisk er dette en af de vigtigste indikatorer, når en fagperson skal stille diagnosen. Det er her vigtigt, at der stilles en differentieret diagnose, fordi personen jo kan have søvnforstyrrelser eller være følelsesmæssigt dysreguleret af andre årsager. Derfor er det også afgørende, at der laves en analyse af situationen både før og efter den traumatiske hændelse.

Før og efter

Det er i det hele taget ekstremt vigtigt at fremhæve, at kriterierne for PTSD skal ses i en før-efter ramme. I en situation hvor terapi har været traumatisk nok til at udløse PTSD, skal det kunne dokumenteres, at symptomerne ikke var til stede før terapien. Endvidere kræves det, at symptomerne viser sig inden for 6 måneder efter begivenheden. Hvordan det konkret kommer til udtryk, varierer fra person til person, men det er centralt, at forandringen sker inden for denne tidshorisont. Det betyder at hvis en terapi har været traumatisk nok til at forårsage PTSD, så vil barnets opførsel på forskellig vis være forandret i en sådan grad at personer i barnets omgangskreds (familie, venner, skole, terapeuter etc.) vil have bemærket det.

En alvorlig lidelse

En sidste væsentlig pointe er, at både den traumatiske begivenhed og symptomerne skal have en vis alvor, for at det giver mening at tale om PTSD. Som Sundhedsportalen skriver: ”Diagnosen må ikke bruges ved reaktioner på mindre alvorlige hændelser. Der er i vore dage gået inflation i brugen af diagnosen… Alle mennesker vil kunne reagere med psykiske symptomer på ekstreme påvirkninger. Det er således helt normalt at få symptomer i dage til uger efter en voldsom oplevelse, f.eks. et trafikuheld”. I følge ICD-10 (International Classification of Diseases) som er WHOs klassifikationssystem for sygdomme og andre helbredsrelaterede lidelser, skal den udløsende hændelse være en “exceptionel svær belastning af katastrofekarakter”. ²¹.

Kernen i at have PTSD er den intense og konstante frygt for at genopleve den oprindelige, traumatiske stressor. Dette kommer til udtryk på forskellige måder som natteangst, generel angst, panikanfald, søvnproblemer og overvagtsomhed. Mange kan opleve intense reaktioner på sensoriske stimulus, som høje lyde eller specifikke lyde, der fremkalder erindringer om den traumatiske begivenhed. Disse symptomer kan gøre det vanskeligt eller umuligt at videreføre et almindeligt, socialt liv, og at gennemgå f.eks. flytning, skoleskift eller at få et nyt arbejde. Der er derfor en høj grad af korrelation mellem PTSD og ensomhed og/eller depression.

Spørgeskemaet måler slet ikke symptomer på PTSD

Nu vender vi os mod det spørgeskema, Kupfersteins undersøgelse bygger på. Ifølge undersøgelsen udviste 33,1% af deltagerne symptomer på PTSD. Det er et påfaldende højt tal. I Danmark regner man med, at 1% af befolkningen lider af PTSD, mens tallet er 10% for krigsveteraner. At tallet er så højt, er i sig selv grund til at sætte spørgsmålstegn ved undersøgelsens validitet.

Kupfersteins spørgeskema er baseret på PCL‑5, som er et spørgeskema udviklet af det amerikanske Veteranministerium til screening for PTSD hos hjemvendte soldater ²². PCL‑5 består af 20 spørgsmål, som skal besvares på en 5‑trins-skala, fra 0) ”Slet ikke” til 4) ”konstant”. Spørgsmålene søger at afdække fire forskellige kategorier af symptomer:

Flashbacks og drømme, hvor man genoplever den traumatiske begivenhed (Intrusioner)
Stærk trang til at undgå alt, der kan minde én om traumet (dvs. undgåelsesadfærd)
Negative personlighedsforandringer – i følelsesliv, interesser osv.
Øget anspændthed

PCL‑5 er ikke et egentligt diagnoseværktøj, men det er grundigt gennemprøvet og valideret, og regnes derfor or pålideligt. Det giver derfor god mening, at Kupferstein bruger det. Men Kupferstein har omformuleret spørgsmålene for at tilpasse dem sin undersøgelse ²³, og mange af hendes ændringer er forbundet med store problemer. Her er en række eksempler på, hvordan spørgsmålene er ændret, og de problemer det giver. Vi her oversat spørgsmålene til dansk ²⁴.

Genkaldelsesbias

Spørgsmålene i PCL‑5 er beregnet til at blive besvaret med udgangspunkt i, hvordan man har haft det den sidste måned. Dette er både for at sikre, at symptomerne vurderes korrekt, og for at sikre at de er en direkte følge af en traumatiske begivenhed. Men over halvdelen af Kupfersteins spørgsmål ‑14 spørgsmål ud af 26 – beder folk om at huske langt tilbage i tiden:

PCL‑5	Kupferstein
4. Føler du dig oprevet, vred eller ked af det, når noget minder dig om den stressende oplevelse?	18. Dengang du modtog terapi, blev du da oprevet når du blev mindet om din kommende terapisession?
8. Har du problemer med at huske vigtige dele af den stressende oplevelse?	7. Dengang du modtog terapi, havde du da svært ved at huske opgaver og instruktion fra den ene træningssession til den næste?
16. Tager du for mange risici og gør ting, hvor du kan komme til skade?	10: Er du mere eller mindre selvdestruktiv og dumdristig i dag, end du var da du fik din diagnose?
19. Har du svært ved at koncentrere dig?	25. Dengang du modtog terapi, kæmpede du da med at koncentrere dig om opgaverne, mere end du gjorde med at koncentrere dig om andre opgaver?

Det er veldokumenteret, at svar på denne type retrospektive spørgsmål ikke er pålidelige²⁵. Vores erindringer om, hvordan vi havde det i fortiden, er alt for prægede af, hvordan vi har det i øjeblikket, af efterfølgende begivenheder og af vores senere vurdering af det skete. Vi er generelt hurtige til at glemme og/eller fortrænge. Dette kaldes genkaldelsesbias, og det er et generelt problem i studier, der bygger på selvrappeportering. Problemet er særligt udtalt når det handler om traumatiske begivenheder, idet traumet jo netop kan påvirke hukommelsen.

Spørgsmål om ting, der slet ikke er symptomer på PTSD

Andre af Kupfersteins spørgsmål er omformuleret på en måde, så de ikke længere handler om diagnostiske symptomer på PTSD:

PCL‑5	Kupferstein
1. Har du gentagne, forstyrrende og uønskede erindringer om en stressende oplevelse?	3. Har du gentagne tanker om at udvise upassende adfærd i det offentlige rum, eller om at trodse autoriteter?
3. Oplever du, at du pludselig føler eller handler, som om den stressende oplevelse faktisk sker igen (som om du er tilbage og genoplever den)?	17. Reagerer du på andre menneskers instrukser på samme måde som du ville reagere på din terapeuts instruktioner? (f.eks. ved at sige ”hvor mange minutter skal jeg gøre det”, ”hvad får jeg for det” eller ved at række ud efter dit pointskema).
5. Har du stærke, fysiske reaktioner når noget minder dig om den stressende oplevelse? (for eksempel hjertebanken, åndenød eller sved)	19. Da du modtog terapi, oplevede du da kløe, ondt i maven eller hovedpine når du skulle i gang med din terapi?
7. Undgår du ydre ting, som minder dig om den stressende oplevelse (for eksempel mennesker, steder, samtaler, aktiviteter, genstande eller situationer)?	4. Prøver du ofte at undgå at gå i skole eller at engagere dig i arbejde eller uddannelsesaktiviteter?
13. Føler du dig fjern eller afskåret fra andre mennesker?	9. Føler du dig udenfor, som en weirdo og/eller at du aldrig kommer til at passe ind i samfundet?
15: Føler du dig irriteret eller får vredesudbrud?	13. Da du modtog terapi havde du da raseriudbrud eller trak du tiden ekstremt ud, når du skulle gøre dig klar til terapi?

Ingen af disse spørgsmål adresserer de fire diagnostiske kriterier for PTSD. Umiddelbart må det “at trodse autoriteter” (spørgsmål 3) tolkes som det modsatte af undvigeadfærd, Ifølge Kupferstein er spørgsmål 17 om “at reagerer på samme måde…” tænkt som omhandlende intrusioner ²⁶, men det er ikke normalt en del af det kliniske billede, at personen så at sige ”genopfører” den oprindelige reaktion på den traumatiske begivenhed: De typiske reaktioner er at fryse, flygte eller angribe.

De øvrige spørgsmål er end ikke i nærheden af de fire PTSD-kriterier. Spørgsmål 19 og 13 er meningsløse uden for den før og efter-ramme, som er så afgørende for at diagnosticere PTSD, spørgsmål 4 handler om helt almindelige overspringshandlinger, som alle udviser fra tid til anden, og spørgsmål 9 er så generelt, at de fleste, med eller uden PTSD, ville kunne svare bekræftende på det.

Lukkede spørgsmål – ”Dengang du modtog terapi”

Et sidste, afgørende problem handler om, at mange af spørgsmålene i Kupfersteins skema er lukkede spørgsmål. I PCL‑5 er spørgsmålene altid så åbne som muligt – de spørger med vilje ikke til specifikke situationer eller sammenhænge. I Kupfersteins spørgeskema, derimod, indledes halvdelen af spørgsmålene ‑13 ud af 26 – med ”Dengang du modtog terapi” (”When you were receiving therapy”). De 40% af deltagerne, som aldrig har modtaget nogen form for terapi, vil i sagens natur ikke kunne svare på disse spørgsmål. Faktisk kan dette alene forklare, at de scorer så meget lavere end de øvrige deltagere i undersøgelsen.

At dette er et væsentligt problem, kan også ses i frafaldsanalysen, altså hvis man ser på, hvor mange af deltagerne, der ikke udfyldte hele spørgeskemaet. Det gjorde omkring 45% af deltagerne ikke, og af disse var næsten samtlige (96%) voksne, der ikke havde modtaget ABA ²⁷. Samtidig fremgår det af Kupfersteins metodebeskrivelse, at symptomer på PTSD simpelthen blev talt sammen for hver enkelt deltager ud fra spørgeskemaet ²⁸. Det vil altså sige, at deltagere med ubesvarede spørgsmål automatisk vil udvise færre symptomer på PTSD – ifølge spørgeskemaet. På den måde er spørgeskemaet præget af en negativ bias ikke bare over for ABA, men over for alle former for intervention.

Her kan vi også finde en mulig forklaring på, at de deltagere, der havde brugt Alternativ og Supplerende kommunikation (ASK), scorede lidt lavere end de grupper, der havde modtaget ABA eller andre interventioner. Ud fra en almindelig, sproglig forståelse er ASK ikke “terapi”. Kupferstein oplyser ²⁹ at de fleste af de deltagere, der havde brugt ASK, også havde modtaget andre former for intevention.

Det er ikke klart ud fra Kupfersteins to artikler, præcis hvordan de enkelte spørgsmål blev scoret ³⁰. Men ud fra de eksempler, vi har fremhævet her, skulle det være klart at spørgeskemaet er helt uegnet til at afdække symptomer på PTSD.

Autisme og PTSD

Nu vender vi os imod det bredere spørgsmål om sammenhængen mellem autisme og PTSD. Der er endnu kun forsket lidt i dette, men der er grundlæggende to forhold på spil: Dels at der er et betydeligt sammenfald mellem symptomerne på Autismespektrumforstyrrelser (ASD )og symptomer på PTSD, som kan gøre det vanskeligt at skelne dem fra hinanden. Dels at der er meget der tyder på at personer indenfor autismespektret har en forhøjet risiko for at udvikle PTSD og andre angstforstyrrelser ³¹. Brenner m.fl. ³² sammenligner i en artikel fra 2018 symptomerne på ASD og PTSD hos børn, som de er beskrevet i den amerikanske diagnosemanual, DSM‑5:

Sammenfald mellem symptomer på PTSD og symptomer på ASD hos børn
Symptomer på ASD	Symptomer på PTSD
Repetitive adfærd med genstande el. tale	Repetitiv leg med temaer, der går igen
Hyperreaktivitet over for sansestimuli	Skærpet psykologisk reaktion på ydre stimuli
Forstyrrelser i social gensidighed	En følelse af, at være afskåret fra andre
Søvnproblemer, indelukkethed, undgåelsesadfærd, irritabilitet, humørsvingninger, tvangshandlinger

I en anden artikel fra 2008 uddyber Nirit Haruvi-Lamdan m.fl. den mulige sammenhænge mellem de to diagnoser ³³. Vores oversættelse:

“For det første kan autismespektrumforstyrrelser (ASD) i sig selv tjene som sårbarhedfaktor for posttraumatisk stresslidelse (PTSD), specifikt ved at øge risikoen for at blive udsat for traumatiske hændelser. For det andet kan PTSD, når den først har vist sig, forværre visse ASD-symptomer, f.eks. gennem negative copingstrategier og en utilbøjelighed til at søge hjælp. For det tredje ligger der muligvis fælles mekanismer til grund for PTSD og ASD, herunder neurologiske abnormiteter associeret med begge forstyrrelser, såvel som kognitive og adfærdsmæssige mekanismer såsom en øget tendens til at ruge over tingene, kognitiv rigiditet, undvigeadfærd, vrede og aggression. Dertil kommer at de særlige autistiske træk kan medføre at visse begivenheder opleves som særligt traumatiske (f.eks. sociale fornærmelser og ydmygelser, sansemæssig overstimulering, pludselige afbrydelser i velkendte rutiner osv.) og kan påvirke både den måde individer med diagnosen reagerer efter en traumatisk oplevelse, og symptomernes alvor ³⁴.”

Der er altså meget der tyder på, at mennesker inden for det autistiske spektrum har en øget risiko for at opleve traumer, og dermed også en øget risiko for at udvikle PTSD. Årsagerne kan være flere, men blandt de vigtigste er måske de sanseforstyrrelser, som mange lider af, og den svækkede eksekutivfunktion ³⁵. Som Sundhedsportalen forklarer, ³⁶ så er man i risiko for at få PTSD hvis man ”befinder sig i et fremmed og utrygt miljø”, og måske er det netop den type oplevelse, mennesker på autismespektret står i særlig risiko for at have.

Der er kun lidt litteratur som ser direkte på udbredelsen af og årsagerne til PTSD hos mennesker med autisme, men den forskning der er, peger ikke på ABA eller anden terapi som årsagen. De hyppigste årsager til PTSD er, som for mennesker uden diagnosen, at opleve traumatisk hændelser som vold, ulykker og katastrofer ³⁷ ³⁸.

ABA og PSTD

Når man læser hvordan Kupferstein fremstiller ABA i sine artikler, virker tanken om, at metoden skulle kunne give traumer, ganske logisk. Hun skriver ting som: ”ABA-terapeuter gennemtvinger adfærdsændringer ved hjælp af belønning” ³⁹ og at de ”kan tvinge den autistiske klient til at undertrykke deres selvstimulerende adfærd” ⁴⁰. Et sted henviser hun ligefrem til forsøg, hvor rotter udsættes for elektrisk stød, som en mulig forklaring på den negative effekt af ABA ⁴¹. Det er et ekstremt negativt billede der tegnes – som har meget lidt at gøre med virkeligheden.

Vi deler som udgangspunkt den bekymring, at visse ABA-baserede teknikker kan udarte sig til noget, der kan være traumatiserende, hvis de bruges forkert. Det er desværre eksempler på, at der begås overgreb på børn i ABAs navn. Et kendt eksempel er den forkastelige brug af elektriske stød til aversionsterapi ved Judge Rotenberg Educational Center (JRC) i Massachusetts, USA – som nu ser ud til at være blevet endegyldigt stoppet af de amerikanske myndigheder ⁴². På nettet kan man også læse personlige beretninger om brug af fysisk tvang og straf, og om børn der fastholdes i timelange træningssessioner der ingen mening giver for dem.

Traume-informeret ABA

Vi tager disse fortællinger dybt alvorligt, men det er vigtigt at være opmærksom på, at de på ingen måde tegner ABA, som metoden praktiseres i dag – hverken globalt eller i Danmark. Der er sket en enorm udvikling, både metodisk og etisk, siden de første, primitive og ind imellem ret hårdhændede forsøg med behavioristiske teknikker i 60’erne ⁴³, herunder er der kommet en skærpet bevidsthed om betydningen af traumatiske oplevelser ⁴⁴. Faktisk bliver ABA-baserede teknikker i dag benyttet til behandling af PTSD ⁴⁵ ⁴⁶ ⁴⁷.

Den fremtrædende adfærdsanalytiker Greg Hanley, som er specialiseret i det, der kaldes funktionel analyse, opsummerer det sådan her i et blogindlæg fra juni 2020 ⁴⁸:

”Vore dages ABA er traume-informeret. Man må som udgangspunkt antage at enhver person, som henvises til en adfærdsanalytiker på grund af adfærdsproblemer, har haft utallige negative oplevelser, hvoraf mange vil ligge over grænsen hvor vi må anerkende, at de har været traumatiske. Ved at lytte og lære; ved at gøre den terapeutiske situation rig og stimulerende; ved at opbygge og opretholde tillid; ved at følge personens ledetråde; ved at tage udgangspunkt i et individualiseret miljø hvor folk er glade, afslappede og positivt beskæftigede; ved at lytte til alle forsøg på kommunikation; ved ikke at tromle krav igennem trods kravafvisende adfærd og oprørte følelser; ved at give folk friheden til at bakke ud; ved at tilpasse indsatsen efter dagsformen; og ved at lade glæden råde i undervisningen; på disse måder er vore dages ABA traume-informeret ⁴⁹.”

Konklusion

Henny Kupfersteins undersøgelse er præget af store, metodiske svagheder. Deltagerne er ikke repræsentativt udvalgt, og deres diagnoser, funktionsniveau og komorbiditeter er underbelyst i en grad, så der ikke kan drages gyldige konklusioner ud fra undersøgelsens data. Yderligere kan kan det spørgeskema, som undersøgelsen bygger på, slet ikke bruges til at måle symptomer på PTSD. Kort sagt viser undersøgelse slet ikke det, Kupferstein hævder, den viser. Studiet siger intet om, at ABA øger risikoen for PTSD. Vi er enige med Leaf, Ross, Cihon og Weiss når de skriver ⁵⁰:

”Det kan være virkelig oplysende, når fagfolk, forældre eller mennesker med ASD formulerer kritik eller gennemfører undersøgelser som kaster lys over negative bivirkninger eller sammenligner ABA med andre interventioner. Disse studier kan gøre både adfærdsanalytikere, fagfolk, forældre og individer, som selv er diagnosticeret med ASD klogere på mulige faldgruber i ABA-baserede interventioner – både forestillede eller reelle. Men data fra sådanne studier fortæller os mest, når studierne er ordentligt designet, resultaterne fremlægges klart, og konklusionerne bygger på objektive data – ikke når de er designet til at underbygge en forudfattet holdning ⁵¹.”

Der er grund til at advare mod en overdreven brug af PTSD-diagnosen. Alle mennesker oplever traumer, som de har brug for at efterbearbejde – det er en del af livet. Men det er ikke det samme som Posttraumatisk Stress, som er en alvorlig, invaliderende lidelse.

På den anden side er der, som vi har set, et betydeligt overlap mellem ASD og PTSD. Der er et presserende behov for mere forskning i dette – ikke kun for at få kortlagt hvor udbredt traumatisk stress er blandt individer med autisme, men også for at få belyst den rolle, deres særlige kognitive profil muligvis præger deres oplevelse og bearbejdning af traumatiske begivenheder, specielt i den sociale sfære. En sådan forskning vil kunne have vigtige, kliniske implikationer.

Noter

Inklusion, Socialpolitik

Kære Odense kommune – af hjertet tak

Debatindlæg bragt i Fyens Stiftstidende, af Helle Saager indehaver af Bumblebee Learning, og Lars Thønnings, lærer

Som andre unge startede vores 16-årige datter, Alma et nyt uddannelseskapitel efter sommerferien.

Hun har valgt 10. klasse på Odense Design Akademi, da hendes drøm er at dygtiggøre sig inden for animation. At Alma faktisk har valgmuligheder og kompetencer til at forfølge sine drømme er ingen selvfølge, da hun fik en svær start på livet.

Infantil autisme og udviklingsforsinkelse hed dommen, som Alma modtog som fire-årig, og den professionelle forudsigelse lød på et liv på institution.

Alma havde intet sprog og en ringe forståelse af den verden, som hun var omgivet af – hendes kommunikationsfærdigheder svarede til et ni-måneders barn. Heldigvis boede vi i et land, hvor man kunne få hjælp i sådan en situation.

Vi ønskede inklusion i almenområdet, hvilket var fuldstændigt uhørt for 13 år siden. Vores ønske var ikke noget, som vi fandt på ud af det blå. Vi læste forskningsresultater, og her var klart de bedste odds for et selvstændigt voksenliv at inkludere i almentilbud med en tidlig autismespecifik pædagogisk indsats.

Vores første tak går til Almas børnehave Sct. Georgshjemmet, Støttekorpset, socialrådgiver samt socialoverlægen som gik med til en prøveperiode med vores ønskede tilgang (ABA-metoden ‑autisme-pædagogisk metode, red.). Aftalen blev, at Alma kunne være 12 timer om ugen i børnehaven med sin støttepædagog – resten af indsatsen skulle foregå som hjemmetræning.

Autismeekspertisen

købte vi privat i Norge, hvor en ABA-supervisor hver 14. dag fløj til Danmark og vejledte os og personalet om Almas trinvise læringsprogrammer, som nøje blev udarbejdet og justeret i forhold til hendes unikke læringsprofil.

Indsatsen havde hurtigt overbevisende resultater: I løbet af tre måneder lærte Alma at sige sine første 100 ord; hun blev renlig; hun lærte begyndende kommunikation såsom at pege på det, hun ønskede; hun lærte basal turtagning og kunne derfor for første gang i sit liv indgå i spil såsom billedlotteri og vendespil.

Efter et år fik vi på baggrund af vores dokumentation bevilget hjemmetræning.

Vi fortsatte indsatsen med Alma, da hun kom i skolealderen, og heldigvis var der en modig privatskole, hvor Alma fik lov at være. Inklusion af børn som Alma var ikke muligt i folkeskolen. Men med den nye folkeskolelov blev dørene til folkeskolen slået op, og børn som Alma fik mulighed for at være en del af fællesskabet, hvilket vi benyttede os af.

Tak til Munkebjergskolens ledelse

som fra en start mødte os positivt og professionelt. Med midler fra Special-Flexordning fik Alma den støtte, der skulle til, for at sikre hendes udvikling og trivsel. Og en hel speciel tak til de dygtige og kompetente lærere, som var direkte årsag til, at Alma afsluttede sin 9. klasses eksamen sammen med sine kammerater.

En særlig tak skal også lyde til alle Almas kommunalt betalte hjælpetrænere igennem årene.

Og ja, Alma har stadig autisme. Et faktum, som dog ikke interesserer hende synderligt, da hun er helt afklaret med sit handicap, og hun har sine strategier til at klare sig i livet. Hun har et rigt ungdomsliv med fritidsinteresser, job og venner.

Almas historie vidner om vigtigheden af kommunernes professionelle samarbejde med familier til handicappede. Og hvis vi taler økonomi, er der ingen tvivl om, at kommunens investeringer i familier kommer mangefold tilbage i kommunekassen, idet at tidlig indsats giver højere funktionsniveau resten af livet.

Inklusion

Vi gør børn med autisme til outsidere

"Inklusionsdagsordenen er over os. Stadig flere børn med autisme og lignende udfordringer skal inkluderes i almindelige dagtilbud og skoler. Det er fornuftigt. Børn med autisme har svært ved at lære, hvis de skal spejle sig i børn med de samme vanskeligheder som dem selv. Særligt når kernen i børnenes problemer er socialt samspil og kommunikation. Problemet er den uambitiøse filosofiske og pædagogiske accept af, at »børnene er, som de er,« og at »de skal have lov til at være, som de er«

Det lyder umiddelbart etisk besnærende, at vi skal lære at omfavne forskellighed, og at vi skal acceptere, at børn har forskellige behov. Men når de praktiske konsekvenser af denne tænkning bliver, at man sænker kravene til aktiv deltagelse for de udfordrede børn, så kommer børnenes udvikling i anden række. I sidste ende kommer det hele klassen til skade, fordi de stillestående børn bliver sværere og sværere at samarbejde med."

Sådan skriver Ida Danneskjold-Samsøe, mor til en ung mand på 14 år med autisme, i en kronik i Information. Ida er ekstern lektor på CBS, medstifter af Huset for Inklusion og tidligere næstformand i ABA-foreningen.

Læs hele kronikken på Information.dk

ABAs historie, Etik

Nej, formålet med ABA er ikke at “normalisere”

Blogger og forfatter Louise Egelund Jensen skrev 12. august 2017 et indlæg om sin holdning til ABA (Anvendt Adfærdsanalyse) på sin blog Salixas, som i den sidste uges tid er blevet delt og diskuteret på Facebook.

Jeg vil gerne prøve at svare på noget af den kritik af ABA, Louise Egelund Jensen fremsætter. Der er nogle punkter, hvor vi helt klart er uenige, og det er godt at sætte dem til diskussion. Men der er også nogle punkter, hvor vi nok er langt mere enige, end Louise Egelund Jensen synes at tro.

Min baggrund for at svare er først og fremmest, at jeg er far til en 14-årig pige med infantil autisme, og at jeg og hendes mor gennem det meste af hendes liv har brugt ABA til at hjælpe hende. Derudover har jeg været formand for ABAforeningen i syv år, og derfor har jeg sat mig grundigt ind både i ABA-metoden, i dens historie og i debatten om den. Det er blevet en lille smule langt, men det er svært at undgå, med alle de emner Louise Egelund Jensen bringer på bane.

Autisme og venstrehåndethed

Louise Egelund Jensen indleder med at sammenligne venstrehåndethed og autisme. Jeg kan godt følge sammenligningen et stykke ad vejen. Der var en tid, hvor man anså det for bedre at lære alle børn at skrive med højre hånd, i stedet for at lade dem bruge den hånd, det faldt dem mest naturligt at bruge. Dette udsprang af en mere generel holdning, hvor man lagde mere vægt på konformitet med samfundets normer, end på at individet fik realiseret sit potentiale. Denne holdning har heldigvis ændret sig, i takt med den generelle samfundsudvikling - men man kommer ikke uden om, at ABA, eller ”adfærdsmodifikation” som det hed dengang, spillede en ubehagelig rolle i den historie.

Et af de sorteste kapitler i ABAs historie var da psykologen George Reekers i starten af 70’erne ”kurerede” den dengang 5-årige Kirk Murphy for homoseksualitet ved hjælp af belønning og straf. Interventionen var en stor succes - hvis man ser bort fra Murphys selvmord 30 år senere. Eksemplet med venstrehåndethed er mere uskyldigt, men det er udtryk for det samme ønske om at gøre mennesker normale, koste hvad det vil. I dag virker det uforståeligt og dybt forkasteligt.

Men der er også noget i sammenligningen med autisme, jeg må opponere imod. Hvis ens autisme ikke giver én større ting at kæmpe med, end den milde ulempe ved at ens hånd altid er smurt ind i blæk (jeg er selv venstrehåndet, så jeg kender det) - så må man være helt usædvanligt højtfungerende. De fleste mennesker på spektret har jo langt større udfordringer end det. Jeg er helt enig i at vores samfund - herunder vores skolesystem og vores arbejdsmarked –burde være mere åbent og fleksibelt over for anderledes måder at være og leve på - herunder over for mennesker med autisme. Men selv hvis vi fik styr på det, så ville de fleste mennesker med autisme fortsat have behov for omfattende hjælp og støtte. Det skal man altså lige huske.

ABAs “grumme oprindelse”

For at vende tilbage til historien, så var George Reekers elev af Ivar Løvaas, som var en af de første der i 1960’ere brugte ABA over for børn med autisme. Hvis vi ser på Løvaas’ program så indgik fysisk afstraffelse i lang tid som et element. Louise Egelund Jensen nævner et af de mest ekstreme tilfælde, brugen af elektriske stød, som var en del af hans tidlige eksperimenter (som beskrevet denne artikel fra 1965). I sin bog fra 1981 advarer Løvaas dog direkte imod at bruge det, medmindre det sker for at bremse livstruende, selvskadende adfærd. Derimod indgik ”spanking” – dvs. slag med flad hånd f.eks. på låret - som en integreret del af hans program langt op i 80’erne.

Som Louise Egelund Jensen også bemærker, har man for længst gjort op med brugen af fysisk afstraffelse inden for ABA. I Ivar Løvaas’ bog fra 2001 er al henvisning til brug af fysisk straf for eksempel helt væk. Hvordan den ”grumme oprindelse” helt præcis skulle smitte af på det vi, der er fortalere for ABA, går og laver i dag, har jeg nok lidt svært ved at se.

Jeg tror i virkeligheden, at det mere handler om Louise Egelund Jensens opfattelse af det grundlæggende formål med ABA: At ”træne uønsket adfærd ud af børn” – underforstået, deres autistiske adfærd. At ABA grundlæggende fungerer på den måde, at forældre, pædagoger eller andre voksne med autoritet over barnet beslutter sig for, hvordan det bør opføre sig, og så bruger belønning og straf for at få dem til det – helt uden hensyntagen til hvordan barnet har det, eller hvorfor barnet gør, som det gør.

Al adfærd har en funktion

Dette er der to ting at sige til: For det første lægger et ordentligt ABA-program til enhver tid langt mere vægt på indlæring af nye, positive færdigheder, end på at begrænse eller fjerne ”uønsket adfærd”. Hvad man konkret træner er meget individuelt, men når det handler om mindre børn, træner man altid sprog (eller alternativ kommunikation), fin- og grovmotorik, selvhjælpsfærdigheder, leg, sociale færdigheder, og ofte også skolefærdigheder som læsning og matematik. At metodens fokus skulle være rent negativt er et billede der meget ofte tegnes, især i blogosfæren af voksne med autisme – men det har i hvert fald aldrig været sådan, ABA-metoden var tænkt.

Derimod er ABA - for det andet - desværre ikke helt uskyldig i billedet af, at metoden udelukkende fokuserer på synlige resultater, og egentlig er ligeglade med, hvad der ligger bag barnets adfærd. I 1965-artiklen siger Ivar Løvaas det mere eller mindre lige ud: ”Du bliver nødt til at slukke branden, før du bryder dit hoved med, hvordan den startede”.

Men dette er lige præcis et af de punkter, hvor ABA har udviklet sig mest – en udvikling som netop hænger tæt sammen med opgøret med brugen af fysisk afstraffelse. Psykologen Jim Johnston har beskrevet det på den måde, at ABA fra slut-tresserne og op igennem 70’erne næsten udelukkende fokuserede på at ændre adfærd gennem ”powerful consequences” – med andre ord belønning og straf. At få et individ til at ændre adfærd handlede grundlæggende om at finde en belønning eller en straf, der var stærk nok. Dette begyndte at ændre sig i 80’erne, hvor brugen af straf i stigende grad blev problematiseret ud fra etiske og politiske argumenter. Dette tvang feltet til at skifte fokus, så man blev mere opmærksom på adfærdens funktion for individet. Det var i forbindelse med denne udvikling, at man begyndte at tale om adfærdsanalyse frem for blot adfærdsmodifikation. (Hvis man er interesseret i ABA-metodens udvikling, kan denne podcast anbefales)

Funktionel udredning

I dag er udgangspunktet for enhver ABA-baseret indsats det, der på engelsk kaldes en ”functional assessment” – på dansk en ”funktionel udredning”. Grundsynspunktet er sådan set det samme, som det hele tiden har været: At megen (men ikke nødvendigvis al) adfærd er operant betinget, dvs. at adfærden er styret af de konsekvenser, adfærden har for individet. Hvis en adfærd umiddelbart har positive konsekvenser, har individet en tendens til at gøre det igen: hvis den har negative konsekvenser, vil individet være mindre tilbøjelig til at gøre det igen. Der, hvor den funktionelle udredning gør en forskel er, at man bruger dette udgangspunkt til at analysere den adfærd, individet allerede har. Hvad udløser adfærden? Hvori består adfærden helt præcis? Hvad er de positive eller negative konsekvenser af adfærden? Kort sagt: Hvad er adfærdens funktion? Først når man har forstået adfærdens funktion giver det – måske - mening at forsøge at ændre den.

Louise Egelund Jensen opsummerer sin kritik af ABA sådan her:

Jeg synes at man i stedet burde kigge på adfærden og gøre det til sin mission at finde ud af hvorfor den adfærd er opstået hos det pågældende barn. På den måde, hvis adfærden eksempelvis er destruktiv, så kan man måske fjerne årsagen til adfærden, så barnet ikke længere har brug for den ventil, fremfor bare at stoppe ventilen til. Måske også spørge sig selv, hvad det autistiske barn forsøger at fortælle med sin adfærd og så lytte til det, fremfor at overdøve det, med ens egen holdning, ens egen ide om hvordan barnet burde opføre sig.

Dette er faktisk en ret præcis beskrivelse af den funktionelle udredning - med den forskel af vi ikke altid stiller os tilfredse med blot at fjerne den udløsende årsag til en destruktiv adfærd. Hvis et børnehavebarn for eksempel reagerer med at slå, når et andet barn græder, så kunne man forsøge at lære barnet enten at gå væk eller holde sig for ørerne i stedet – frem for at isolere barnet fra andre børn, der larmer. Det er her den funktionelle analyse kommer ind, som udgangspunkt for at lære barnet en anden, mindre destruktiv adfærd, der kan udfylde samme funktion.

Hvem bestemmer?

”Men” spørger Louise Egelund Jensen, ”hvad er uønsket adfærd? Eller endnu vigtigere; hvem bestemmer, hvad der er uønsket adfærd?”

Her har hun selvfølgelig ret: Når det handler om børn, så er det de voksne, der bestemmer. Forældre, pædagoger, lærere og mere bredt det sociale miljø, barnet indgår i. Sådan er det for alle børn, uanset om de har autisme eller ej. Det kan jeg ikke se, at man kan lave om på. Hvad man kan gøre, er at overveje etikken i de beslutninger, man træffer på barnets vegne, meget, meget grundigt. I forhold til andre pædagogiske tilgange, kommer man ikke uden om, at ABA er ret voksenstyret og kravstillende. Netop derfor er det så meget desto vigtigere at have etikken på plads.
Jeg ville for eksempel sige, at det slet og ret er uetisk at have ”normalitet” som mål for en pædagogisk indsats. Målet må altid være individets trivsel, udvikling og uafhængighed, og hvis det ikke er det, så er man galt på den.

Et andet etisk krav er, at barnet altid skal gives en grad af medindflydelse og valgfrihed, som svarer til dets alder og udvikling. Når børn er små, ”sidder” vi voksne i meget vidt omfang på dem – det kan man ikke rigtig komme uden om. Men det kan og må man ikke blive ved med – heller ikke selvom barnet måske er udviklingshæmmet og fortsat er stærkt afhængigt af hjælp og støtte. Når jeg læser om unge og voksne, der har oplevet ABA som et overgreb, handler det, for mig at se, meget ofte om dette.

ABAforeningen vedtog tidligere i år et sæt etiske retningslinjer for ABA-indsats, hvor vi netop tager nogle af disse spørgsmål op - interesserede kan læse videre der.

Selvstimulation

En sidste ting om ”autistisk adfærd”. Af en eller anden grund kommer selvstimulation – ”stimming” – altid op i debatter om ABA. Nok fordi det er en adfærd, som på den ene side kan virke ekstremt underlig på såkaldt ”normale” mennesker, men på den anden side opleves som funktionel for personer med autisme. Samtidig er den i og for sig uskadelig (modsat f.eks. udadreagerende eller selvskadende adfærd), og derfor bliver stimming kongeeksemplet på en adfærd, som ABA ønsker at ”træne ud af” folk, ene og alene fordi den ikke er normal.

Til det kan jeg bare sige, at noget af det første jeg lærte om selvstimulation, dengang vi startede med ABA, var at ALLE MENNESKER SELVSTIMULERER. Mens jeg sidder her og skriver ved min computer vipper jeg f.eks. med storetåen, og cirka en gang i minuttet løfter jeg højre hånd fra tastaturet og klør mig i skægget. Omkring hvert femte minut rejser jeg mig vilkårligt og går lidt i cirkler om mig selv, hvis jeg da ikke går ud i køkkenet og åbner køleskabet for at se, om der ikke er et eller andet, jeg kan putte i munden (selvom jeg overhovedet ikke er sulten). Så sætter jeg mig tilbage i stolen og prøver at koncentrere mig igen, mens jeg bider mig lidt i læben. Det er alt sammen selvstimulation.

Alle mennesker selvstimulerer, fordi det er en adfærd med en lang række forskellige, positive funktioner. Det er en af de måder, vi regulerer vores organisme på. Hvis jeg ser på min datter, er det åbenlyst, at det ofte virker afstressende - hun gør det nemlig ofte som reaktion på udfordrende situationer af forskellig art. Andre gange virker det som om, hun gør det af kedsomhed, og andre igen simpelthen bare, fordi det føles dejligt.
Eftersom alle mennesker selvstimulerer, er det selvfølgelig heller ikke i orden at forhindre børn med autisme i at gøre det. Dette er et godt eksempel på den måde, adfærdens funktion er kommet i fokus inden for ABA. Hvad man KAN gøre – og hvad man efter min mening ofte bør gøre, i barnets interesse – er at gøre barnet i stand til at begrænse selvstimulerende adfærd i situationer, hvor det er forstyrrende – eksempelvis i et klasserum. Min datter har rigtig meget ekkotale, og det viste sig at være et problem da hun begyndte at lære at gå i supermarkedet alene. Folk troede at hun talte til dem, og når de så svarede, blev hun helt konfus. Så det arbejder vi med.

Gør vi kun ting, der ”giver mening”?

Det grundlæggende synspunkt i ABA er altså, at al adfærd har en funktion, for ellers ville den slet ikke være der. Så i den forstand: Jo, når vi gør noget, så gør vi det fordi, det giver mening. Men jeg synes spørgsmålet har en anden side, hvor jeg tror, vi er uenige. For hvis ingen gør noget, der ikke giver mening, så betyder det også, at vi ikke kan tillære os ny adfærd, før den giver mening for os. Det er et synspunkt jeg er stødt på i flere forskellige specialmiljøer, og jeg mener faktisk, at det er en uheldig tilgang.

Når jeg tænker tilbage er det ret få færdigheder, min datter har, som hun havde fået, hvis vi havde ventet på, at de ”gav mening” for hende. Det gav for eksempel absolut ingen mening for hende at smide bleen – hun havde det fint med den, vi kom jo og skiftede den, når der var behov. Det var først, da hun havde lært at gå på toilettet selv, at hun oplevede den grad af frihed og selvstændighed, det gav hende at kunne selv. Det gav heller ikke mening for hende, da vi i årevis lavede udtaletræning og mundmotoriske øvelser. Det var først den dag hun oplevede at fremmede kunne forstå, hvad hun sagde, at det gav mening for hende. Tilsvarende med læsning, klokken, at cykle og alt muligt andet. På vejen til målet var det ren ”hundetræning” - hun gjorde det kun for at få sin belønning. Meningen kom først langt senere. Jeg har svært ved at se, hvordan man skulle kunne lære børn, især såkaldt ”lavtfungerende” børn, noget som helst, hvis ikke man anlægger et sådant langsigtet perspektiv.

Belønning og kærlighed

Louise Egelund Jensen slutter af med følgende betragtning:

Inden man som forældre går igang med ABA, håber jeg inderligt, at man vil spørge sig selv, hvilket signal man sender og vil sende til sit barn. Vil man signalere at barnet er elsket, især når det opfører sig normalt (ud fra ikke-autistiske standarder)? Eller vil man signalere at barnet er elsket, inkl. autistisk og underlig adfærd?

Jeg ved ikke helt, hvad Louise Egelund Jensen egentlig tror om os ABA-forældre – men helt grundlæggende: ABA er en værktøjskasse med redskaber til at lære børn nye former for adfærd, og arbejde med at erstatte negative og skadelige former for adfærd med andre, mere positive. Det er en metode, hvor man arbejder med små skridt, én adfærd ad gangen, én færdighed ad gangen. Og det er en metode, hvor man starter der, hvor barnet er – uanset hvor det er. Det er et grundprincip (som man også kan læse i ABAforeningens etiske retningslinjer) at træningen skal være sjov og motiverende, og derfor er det også et grundprincip, at man kun stiller krav, barnet kan leve op til. Hvis man gør det rigtigt, skal der altså meget gerne være rig mulighed for bekræftende, positiv kontakt og samvær i ABA-træningen.

Men det er jo heller ikke træning det hele. Vi er jo ikke trænere hele tiden, og vores børn bliver ikke trænet hele tiden. Resten af tiden er vi jo bare forældre, der forkæler, kæmper med, bliver irriterede på, bekymrede for, stolte af - og elsker vores børn betingelsesløst, ligesom de fleste andre forældre heldigvis gør.

Med venlig hilsen

Peter Westh
Far til Sara
Formand for ABAforeningen

Se debatten om indlægget på Facebook

Det mener vi

Læs mere:

En suc­ces­hi­sto­rie om inklu­sion, triv­sel og læring

Etiske stan­dar­der for skoletilbud

ABA er ikke en metode

Udgangs­punkt i det enkel­te barns behov

Ingen afgø­ren­de for­skel­le på vores tilgange

De pres­se­de kommuner

Kon­klu­sio­ner i hovedtræk:

Gene­rel­le svag­he­der i undersøgelsen

Åbent spør­ge­ske­ma

Rek­rut­te­ring via soci­a­le medier

Ikke styr på årsagssammenhænge

Børn vs. forældre

Upræ­ci­se definitioner

Ikke styr på diagnoser

Store skæv­he­der i undersøgelsen

Køn og diagnosealder

Næsten halv­de­len har ikke mod­ta­get intervention

Ikke-sig­ni­fi­kan­te forskelle

“For­tyn­de­de” tal

Funk­tions­ni­veau og komorbiditeter