Blogger og forfatter Louise Egelund Jensen skrev 12. august 2017 et indlæg om sin holdning til ABA (Anvendt Adfærdsanalyse) på sin blog Salixas, som i den sidste uges tid er blevet delt og diskuteret på Facebook.
Jeg vil gerne prøve at svare på noget af den kritik af ABA, Louise Egelund Jensen fremsætter. Der er nogle punkter, hvor vi helt klart er uenige, og det er godt at sætte dem til diskussion. Men der er også nogle punkter, hvor vi nok er langt mere enige, end Louise Egelund Jensen synes at tro.
Min baggrund for at svare er først og fremmest, at jeg er far til en 14-årig pige med infantil autisme, og at jeg og hendes mor gennem det meste af hendes liv har brugt ABA til at hjælpe hende. Derudover har jeg været formand for ABAforeningen i syv år, og derfor har jeg sat mig grundigt ind både i ABA-metoden, i dens historie og i debatten om den. Det er blevet en lille smule langt, men det er svært at undgå, med alle de emner Louise Egelund Jensen bringer på bane.
Autisme og venstrehåndethed
Louise Egelund Jensen indleder med at sammenligne venstrehåndethed og autisme. Jeg kan godt følge sammenligningen et stykke ad vejen. Der var en tid, hvor man anså det for bedre at lære alle børn at skrive med højre hånd, i stedet for at lade dem bruge den hånd, det faldt dem mest naturligt at bruge. Dette udsprang af en mere generel holdning, hvor man lagde mere vægt på konformitet med samfundets normer, end på at individet fik realiseret sit potentiale. Denne holdning har heldigvis ændret sig, i takt med den generelle samfundsudvikling – men man kommer ikke uden om, at ABA, eller ”adfærdsmodifikation” som det hed dengang, spillede en ubehagelig rolle i den historie.
Et af de sorteste kapitler i ABAs historie var da psykologen George Reekers i starten af 70’erne ”kurerede” den dengang 5‑årige Kirk Murphy for homoseksualitet ved hjælp af belønning og straf. Interventionen var en stor succes – hvis man ser bort fra Murphys selvmord 30 år senere. Eksemplet med venstrehåndethed er mere uskyldigt, men det er udtryk for det samme ønske om at gøre mennesker normale, koste hvad det vil. I dag virker det uforståeligt og dybt forkasteligt.
Men der er også noget i sammenligningen med autisme, jeg må opponere imod. Hvis ens autisme ikke giver én større ting at kæmpe med, end den milde ulempe ved at ens hånd altid er smurt ind i blæk (jeg er selv venstrehåndet, så jeg kender det) – så må man være helt usædvanligt højtfungerende. De fleste mennesker på spektret har jo langt større udfordringer end det. Jeg er helt enig i at vores samfund – herunder vores skolesystem og vores arbejdsmarked –burde være mere åbent og fleksibelt over for anderledes måder at være og leve på – herunder over for mennesker med autisme. Men selv hvis vi fik styr på det, så ville de fleste mennesker med autisme fortsat have behov for omfattende hjælp og støtte. Det skal man altså lige huske.
ABAs “grumme oprindelse”
For at vende tilbage til historien, så var George Reekers elev af Ivar Løvaas, som var en af de første der i 1960’ere brugte ABA over for børn med autisme. Hvis vi ser på Løvaas’ program så indgik fysisk afstraffelse i lang tid som et element. Louise Egelund Jensen nævner et af de mest ekstreme tilfælde, brugen af elektriske stød, som var en del af hans tidlige eksperimenter (som beskrevet denne artikel fra 1965). I sin bog fra 1981 advarer Løvaas dog direkte imod at bruge det, medmindre det sker for at bremse livstruende, selvskadende adfærd. Derimod indgik ”spanking” – dvs. slag med flad hånd f.eks. på låret – som en integreret del af hans program langt op i 80’erne.
Som Louise Egelund Jensen også bemærker, har man for længst gjort op med brugen af fysisk afstraffelse inden for ABA. I Ivar Løvaas’ bog fra 2001 er al henvisning til brug af fysisk straf for eksempel helt væk. Hvordan den ”grumme oprindelse” helt præcis skulle smitte af på det vi, der er fortalere for ABA, går og laver i dag, har jeg nok lidt svært ved at se.
Jeg tror i virkeligheden, at det mere handler om Louise Egelund Jensens opfattelse af det grundlæggende formål med ABA: At ”træne uønsket adfærd ud af børn” – underforstået, deres autistiske adfærd. At ABA grundlæggende fungerer på den måde, at forældre, pædagoger eller andre voksne med autoritet over barnet beslutter sig for, hvordan det bør opføre sig, og så bruger belønning og straf for at få dem til det – helt uden hensyntagen til hvordan barnet har det, eller hvorfor barnet gør, som det gør.
Al adfærd har en funktion
Dette er der to ting at sige til: For det første lægger et ordentligt ABA-program til enhver tid langt mere vægt på indlæring af nye, positive færdigheder, end på at begrænse eller fjerne ”uønsket adfærd”. Hvad man konkret træner er meget individuelt, men når det handler om mindre børn, træner man altid sprog (eller alternativ kommunikation), fin- og grovmotorik, selvhjælpsfærdigheder, leg, sociale færdigheder, og ofte også skolefærdigheder som læsning og matematik. At metodens fokus skulle være rent negativt er et billede der meget ofte tegnes, især i blogosfæren af voksne med autisme – men det har i hvert fald aldrig været sådan, ABA-metoden var tænkt.
Derimod er ABA – for det andet – desværre ikke helt uskyldig i billedet af, at metoden udelukkende fokuserer på synlige resultater, og egentlig er ligeglade med, hvad der ligger bag barnets adfærd. I 1965-artiklen siger Ivar Løvaas det mere eller mindre lige ud: ”Du bliver nødt til at slukke branden, før du bryder dit hoved med, hvordan den startede”.
Men dette er lige præcis et af de punkter, hvor ABA har udviklet sig mest – en udvikling som netop hænger tæt sammen med opgøret med brugen af fysisk afstraffelse. Psykologen Jim Johnston har beskrevet det på den måde, at ABA fra slut-tresserne og op igennem 70’erne næsten udelukkende fokuserede på at ændre adfærd gennem ”powerful consequences” – med andre ord belønning og straf. At få et individ til at ændre adfærd handlede grundlæggende om at finde en belønning eller en straf, der var stærk nok. Dette begyndte at ændre sig i 80’erne, hvor brugen af straf i stigende grad blev problematiseret ud fra etiske og politiske argumenter. Dette tvang feltet til at skifte fokus, så man blev mere opmærksom på adfærdens funktion for individet. Det var i forbindelse med denne udvikling, at man begyndte at tale om adfærdsanalyse frem for blot adfærdsmodifikation. (Hvis man er interesseret i ABA-metodens udvikling, kan denne podcast anbefales)
Funktionel udredning
I dag er udgangspunktet for enhver ABA-baseret indsats det, der på engelsk kaldes en ”functional assessment” – på dansk en ”funktionel udredning”. Grundsynspunktet er sådan set det samme, som det hele tiden har været: At megen (men ikke nødvendigvis al) adfærd er operant betinget, dvs. at adfærden er styret af de konsekvenser, adfærden har for individet. Hvis en adfærd umiddelbart har positive konsekvenser, har individet en tendens til at gøre det igen: hvis den har negative konsekvenser, vil individet være mindre tilbøjelig til at gøre det igen. Der, hvor den funktionelle udredning gør en forskel er, at man bruger dette udgangspunkt til at analysere den adfærd, individet allerede har. Hvad udløser adfærden? Hvori består adfærden helt præcis? Hvad er de positive eller negative konsekvenser af adfærden? Kort sagt: Hvad er adfærdens funktion? Først når man har forstået adfærdens funktion giver det – måske – mening at forsøge at ændre den.
Louise Egelund Jensen opsummerer sin kritik af ABA sådan her:
Jeg synes at man i stedet burde kigge på adfærden og gøre det til sin mission at finde ud af hvorfor den adfærd er opstået hos det pågældende barn. På den måde, hvis adfærden eksempelvis er destruktiv, så kan man måske fjerne årsagen til adfærden, så barnet ikke længere har brug for den ventil, fremfor bare at stoppe ventilen til. Måske også spørge sig selv, hvad det autistiske barn forsøger at fortælle med sin adfærd og så lytte til det, fremfor at overdøve det, med ens egen holdning, ens egen ide om hvordan barnet burde opføre sig.
Dette er faktisk en ret præcis beskrivelse af den funktionelle udredning – med den forskel af vi ikke altid stiller os tilfredse med blot at fjerne den udløsende årsag til en destruktiv adfærd. Hvis et børnehavebarn for eksempel reagerer med at slå, når et andet barn græder, så kunne man forsøge at lære barnet enten at gå væk eller holde sig for ørerne i stedet – frem for at isolere barnet fra andre børn, der larmer. Det er her den funktionelle analyse kommer ind, som udgangspunkt for at lære barnet en anden, mindre destruktiv adfærd, der kan udfylde samme funktion.
Hvem bestemmer?
”Men” spørger Louise Egelund Jensen, ”hvad er uønsket adfærd? Eller endnu vigtigere; hvem bestemmer, hvad der er uønsket adfærd?”
Her har hun selvfølgelig ret: Når det handler om børn, så er det de voksne, der bestemmer. Forældre, pædagoger, lærere og mere bredt det sociale miljø, barnet indgår i. Sådan er det for alle børn, uanset om de har autisme eller ej. Det kan jeg ikke se, at man kan lave om på. Hvad man kan gøre, er at overveje etikken i de beslutninger, man træffer på barnets vegne, meget, meget grundigt. I forhold til andre pædagogiske tilgange, kommer man ikke uden om, at ABA er ret voksenstyret og kravstillende. Netop derfor er det så meget desto vigtigere at have etikken på plads.
Jeg ville for eksempel sige, at det slet og ret er uetisk at have ”normalitet” som mål for en pædagogisk indsats. Målet må altid være individets trivsel, udvikling og uafhængighed, og hvis det ikke er det, så er man galt på den.
Et andet etisk krav er, at barnet altid skal gives en grad af medindflydelse og valgfrihed, som svarer til dets alder og udvikling. Når børn er små, ”sidder” vi voksne i meget vidt omfang på dem – det kan man ikke rigtig komme uden om. Men det kan og må man ikke blive ved med – heller ikke selvom barnet måske er udviklingshæmmet og fortsat er stærkt afhængigt af hjælp og støtte. Når jeg læser om unge og voksne, der har oplevet ABA som et overgreb, handler det, for mig at se, meget ofte om dette.
ABAforeningen vedtog tidligere i år et sæt etiske retningslinjer for ABA-indsats, hvor vi netop tager nogle af disse spørgsmål op – interesserede kan læse videre der.
Selvstimulation
En sidste ting om ”autistisk adfærd”. Af en eller anden grund kommer selvstimulation – ”stimming” – altid op i debatter om ABA. Nok fordi det er en adfærd, som på den ene side kan virke ekstremt underlig på såkaldt ”normale” mennesker, men på den anden side opleves som funktionel for personer med autisme. Samtidig er den i og for sig uskadelig (modsat f.eks. udadreagerende eller selvskadende adfærd), og derfor bliver stimming kongeeksemplet på en adfærd, som ABA ønsker at ”træne ud af” folk, ene og alene fordi den ikke er normal.
Til det kan jeg bare sige, at noget af det første jeg lærte om selvstimulation, dengang vi startede med ABA, var at ALLE MENNESKER SELVSTIMULERER. Mens jeg sidder her og skriver ved min computer vipper jeg f.eks. med storetåen, og cirka en gang i minuttet løfter jeg højre hånd fra tastaturet og klør mig i skægget. Omkring hvert femte minut rejser jeg mig vilkårligt og går lidt i cirkler om mig selv, hvis jeg da ikke går ud i køkkenet og åbner køleskabet for at se, om der ikke er et eller andet, jeg kan putte i munden (selvom jeg overhovedet ikke er sulten). Så sætter jeg mig tilbage i stolen og prøver at koncentrere mig igen, mens jeg bider mig lidt i læben. Det er alt sammen selvstimulation.
Alle mennesker selvstimulerer, fordi det er en adfærd med en lang række forskellige, positive funktioner. Det er en af de måder, vi regulerer vores organisme på. Hvis jeg ser på min datter, er det åbenlyst, at det ofte virker afstressende – hun gør det nemlig ofte som reaktion på udfordrende situationer af forskellig art. Andre gange virker det som om, hun gør det af kedsomhed, og andre igen simpelthen bare, fordi det føles dejligt.
Eftersom alle mennesker selvstimulerer, er det selvfølgelig heller ikke i orden at forhindre børn med autisme i at gøre det. Dette er et godt eksempel på den måde, adfærdens funktion er kommet i fokus inden for ABA. Hvad man KAN gøre – og hvad man efter min mening ofte bør gøre, i barnets interesse – er at gøre barnet i stand til at begrænse selvstimulerende adfærd i situationer, hvor det er forstyrrende – eksempelvis i et klasserum. Min datter har rigtig meget ekkotale, og det viste sig at være et problem da hun begyndte at lære at gå i supermarkedet alene. Folk troede at hun talte til dem, og når de så svarede, blev hun helt konfus. Så det arbejder vi med.
Gør vi kun ting, der ”giver mening”?
Det grundlæggende synspunkt i ABA er altså, at al adfærd har en funktion, for ellers ville den slet ikke være der. Så i den forstand: Jo, når vi gør noget, så gør vi det fordi, det giver mening. Men jeg synes spørgsmålet har en anden side, hvor jeg tror, vi er uenige. For hvis ingen gør noget, der ikke giver mening, så betyder det også, at vi ikke kan tillære os ny adfærd, før den giver mening for os. Det er et synspunkt jeg er stødt på i flere forskellige specialmiljøer, og jeg mener faktisk, at det er en uheldig tilgang.
Når jeg tænker tilbage er det ret få færdigheder, min datter har, som hun havde fået, hvis vi havde ventet på, at de ”gav mening” for hende. Det gav for eksempel absolut ingen mening for hende at smide bleen – hun havde det fint med den, vi kom jo og skiftede den, når der var behov. Det var først, da hun havde lært at gå på toilettet selv, at hun oplevede den grad af frihed og selvstændighed, det gav hende at kunne selv. Det gav heller ikke mening for hende, da vi i årevis lavede udtaletræning og mundmotoriske øvelser. Det var først den dag hun oplevede at fremmede kunne forstå, hvad hun sagde, at det gav mening for hende. Tilsvarende med læsning, klokken, at cykle og alt muligt andet. På vejen til målet var det ren ”hundetræning” – hun gjorde det kun for at få sin belønning. Meningen kom først langt senere. Jeg har svært ved at se, hvordan man skulle kunne lære børn, især såkaldt ”lavtfungerende” børn, noget som helst, hvis ikke man anlægger et sådant langsigtet perspektiv.
Belønning og kærlighed
Louise Egelund Jensen slutter af med følgende betragtning:
Inden man som forældre går igang med ABA, håber jeg inderligt, at man vil spørge sig selv, hvilket signal man sender og vil sende til sit barn. Vil man signalere at barnet er elsket, især når det opfører sig normalt (ud fra ikke-autistiske standarder)? Eller vil man signalere at barnet er elsket, inkl. autistisk og underlig adfærd?
Jeg ved ikke helt, hvad Louise Egelund Jensen egentlig tror om os ABA-forældre – men helt grundlæggende: ABA er en værktøjskasse med redskaber til at lære børn nye former for adfærd, og arbejde med at erstatte negative og skadelige former for adfærd med andre, mere positive. Det er en metode, hvor man arbejder med små skridt, én adfærd ad gangen, én færdighed ad gangen. Og det er en metode, hvor man starter der, hvor barnet er – uanset hvor det er. Det er et grundprincip (som man også kan læse i ABAforeningens etiske retningslinjer) at træningen skal være sjov og motiverende, og derfor er det også et grundprincip, at man kun stiller krav, barnet kan leve op til. Hvis man gør det rigtigt, skal der altså meget gerne være rig mulighed for bekræftende, positiv kontakt og samvær i ABA-træningen.
Men det er jo heller ikke træning det hele. Vi er jo ikke trænere hele tiden, og vores børn bliver ikke trænet hele tiden. Resten af tiden er vi jo bare forældre, der forkæler, kæmper med, bliver irriterede på, bekymrede for, stolte af – og elsker vores børn betingelsesløst, ligesom de fleste andre forældre heldigvis gør.
Med venlig hilsen
Peter Westh
Far til Sara
Formand for ABAforeningen