Der er stor forskel på, hvordan livet former sig for personer med autisme. Mange lærer med tiden at leve med deres autisme på en måde, som gør, at de får gode og meningsfulde liv, selvom det ofte er anderledes liv, end de fleste andre mennesker har.
Hos den samlede gruppe af børn med autisme er intelligensniveauet og sprogniveauet overordnet set de to mest afgørende faktorer for barnets udviklingsmuligheder og dermed for, hvad det vil have af muligheder i livet, fx om det vil kunne følge en normal skolegang, få en uddannelse og senere et job.
Inden for gruppen af børn med højtfungerende autisme er det i mindre grad det specifikke IQ- eller sprogniveau, der er afgørende, men derimod børnenes sociale evner, eventuelle sidehandicap, fx om de udvikler depression, angst eller skizofreni, og ikke mindst, hvilke støttemuligheder den enkelte person tilbydes.
Overordnet set vil mennesker med lavtfungerende autisme typisk have brug for støtte hele livet, mens personer med højtfungerende autisme vil variere i deres støttebehov. Nogle vil kunne gennemføre en uddannelse og bestride et job (på ordinære eller særlige vilkår). Et mindretal vil kunne etablere længerevarende kærlighedsforhold og måske blive gift, og nogle vil stifte familie.
De børn, der bevæger sig ud af spektret
I sammenligning med andre diagnoser er autismediagnosen yderst stabil. For langt de fleste er autisme altså livslangt. Der har imidlertid lige siden første opfølgningsundersøgelse af personer, der som børn fik en autismediagnose, været en lille andel, der som voksne ikke længere levede op til kriterierne for autisme. Der har været overvejelser om, hvorvidt disse personer kunne være fejldiagnosticeret oprindeligt, men nyere forskning har vist, at der også er unge/voksne, der ikke længere lever op til diagnosekriterierne, selvom de som børn gennemgik en grundig og kvalificeret udredning og diagnosticering. Andelen af disse børn er meget lille, men spørgsmålet har været genstand for megen forskning og ikke mindst diskussion.
Forskningen har især interesseret sig for, hvilke faktorer der spiller en rolle for, at et lille mindretal af børn over årene bevæger sig ud af autismespektret. Der er ingen tvivl om, at visse faktorer hos barnet selv spiller en stor rolle, fx IQ og sprogniveau, men også betydningen af intervention har været i søgelyset.
Tidlig, intensiv ABA-indsats
Den nok mest kendte undersøgelse af betydningen af tidlig intervention for børn med autisme blev offentliggjort af den norsk/amerikanske psykolog Ole Ivar Løvaas i 1987. Han sammenlignede to grupper børn med lavtfungerende autisme, hvoraf den ene fik to års tidlig og intensiv ABA-intervention, mens den anden ikke gjorde. Ved opfølgningen viste det sig, at i gruppen af børn, der havde modtaget ABA-intervention, var halvdelen blevet så velfungerende, at de nu havde IQ inden for normalområdet og kunne gennemføre 1. klasse uden støtte. I den anden gruppe havde langt de fleste bibeholdt deres oprindelige funktionsniveau.
Ganske ofte siden udgivelsen af Løvaas-undersøgelsen er den halvdel af børnene, der havde gunstig effekt af ABA-interventionen, blevet omtalt som ”normaliseret”. Det er der dog ikke belæg for i artiklen. Ud fra de data, der præsenteres i artiklen, er det mere sandsynligt, at børnene ”bare” er blevet højtfungerende, der jo netop er karakteriseret ved en IQ inden for normalområdet, og typisk godt vil kunne fuldføre en 1. klasse.
En af forklaringerne på, at en sådan udvikling i sin tid kunne tolkes som en ”normalisering”, er, at diagnosen i 1980’erne stort set kun blev givet til personer med lavtfungerende autisme. Det var før autismespektret i 1990’erne blev udvidet med både Aspergers syndrom og de atypiske autismediagnoser (Se også: Hvorfor får flere og flere autisme?).
Der er ingen tvivl om, at Løvaas’ resultater var bemærkelsesværdige, men set med nutidens øjne er der ikke belæg for at sige, at børnene i denne undersøgelse voksede ud af autismen. Grunden til, at undersøgelsen alligevel har fået stor betydning, er, at den viser, at børnenes udvikling kan fremmes markant ved en tidlig og intensiv indsats, og dette er fortsat et vigtigt mål med autismeintervention.
Diagnosen er livslang – men udviklingsmulighederne gode
For langt de fleste børn med autisme er det dog ganske irrelevant at overveje, om de vokser sig ud af autismespektret. For deres vedkommende er intervention relevant for, at de kan udvikle sig optimalt og derved blive mere selvhjulpne og få større livskvalitet. Og der er god grund til optimisme, for de fleste børn, der modtager intervention – herunder mange forskellige former for interventionsmetoder – har gode udviklingsmuligheder. De vil fortsat have autisme, men med intervention og støtte kan der gøres meget, både for børnenes trivsel og livskvalitet og for deres udvikling inden for centrale områder som IQ, sprog og socialitet.
Det er dog også vigtigt at nævne, at der findes børn, som – uanset hvor kvalificeret intervention de modtager – udvikler sig yderst langsomt. I deres tilfælde er målet med den rette støtte ikke at skubbe deres udviklingsniveau, men derimod at sikre deres livskvalitet inden for de rammer, de nu engang har.