ABA-behandling til børn med autisme er et resultat af et 45-årigt kollektivt forsknings- og udviklingsarbejde, som har fundet sted i et samarbejde mellem forskere fra psykologiske universitetsinstitutter og praktikere fra pædagogiske tilbud til børn med autisme.
De første videnskabelige forsøg med ABA-behandling til børn med autisme stammer således fra begyndelsen af 1960’erne. Ferster ((Ferster, C. B. (1961). “Positive reinforcement and behavioral deficits in autistic children”. Child Development, 32, 437–456.)) fremsatte den hypotese, at både problemadfærd og autismesymptomer er adfærd, der kan påvirkes, og til en vis grad kontrolleres i kraft af indlæringspsykologiske metodikker – dvs. af adfærdens positive og negative konsekvenser og af andre faktorer i læringsmiljøet. På den baggrund blev der igangsat en lang række pædagogiske forsøgsarbejder med henblik på at ændre disse børns lærings- og problemadfærd ved at modificere betydende faktorer i barnets miljø; herunder adfærden hos barnets nærpersoner, hos de involverede fagfolk og i de fysiske og sociale omgivelser.
Kontrol med uhensigtsmæssig adfærd
Allerede inden da – med start i 1950erne – var der blevet udviklet mere generelle adfærdsanalytiske pædagogikker til reduktion af problemadfærd. Disse pædagogikker var ikke specielt rettet imod børn med autisme, men personer med en høj forekomst af uhensigtsmæssig adfærd – typisk personer med mental retardering og psykoser (på daværende tidspunkt blev autisme opfattet som en særlig form for barndomspsykose).
Det er metoder, som også i dag anvendes til begrænsning af problemadfærd – også uden for adfærdsanalytiske miljøer. Det gælder f.eks. tegnøkonomisystemer, time-out og ekstinktion, som har en meget stor udbredelse i specialpædagogiske miljøer – også i Danmark. Disse tidlige programmer til begrænsning af problemadfærd blev primært udviklet af forskere fra Washington University og Southern Illinois University i samarbejde med specialskoler og statshospitaler ((Azrin, N. (1956). “Some effects of two intermittent schedules of immediate and nonimmediate punishment”. Journal of Psychology, 42, 3–21)) ((Azrin, N. & Lindsley, O. R. (1956). “The reinforcement of cooperation between children”. Journal of Abnormal and Social Psychology, 52, 100–102)) ((Bijou, S. W. (1957). “A systematic approach to an experimental analysis of young children”. Child Development, 28, 47–54)) ((Bijou, S. W. (1958). “Operant extinction after fixed-interval schedules with young children”. Journal of the Experimental Analysis of Behavior, 1, 25–29)), men deres arbejde blev i løbet af 1960erne videreført inden for den adfærdsanalytiske autismeforskning.
Lovaas & Simmons ((Lovaas, O. I. & Simmons, J. Q. (1969). “Manipulation of self-destruction in three retarded children”. Journal of Applied Behavior Analysis, 2, 143–157)) behandlede således selvskadende adfærd ved brug af ekstinktion, hvor de ignorerede den uhensigtsmæssige adfærd, hvorved der observeredes en gradvis mindskning i adfærden. Samtidig blev også selvstimulerende adfærd, som hos børn med autisme blokerer for deres sociale kontakter og for deres læringsmuligheder, adresseret. Bl.a. af Mulhern & Baumeister ((Mulhern, I. & Baumeister, A. A. (1969). “An experimental attempt to reduce stereotypy by reinforcement procedures”. American Journal of Mental Deficiency, 74, 69–74)), der anvendte differentieret forstærkning – dvs. procedurer, hvor den ikke-selvstimulerende adfærd blev forstærket, mens den uhensigtsmæssige adfærd blev ignoreret.
Reduktion af problemadfærd spillede således i de første årtier en stor rolle i den adfærdsanalytiske forskning, hvilket skyldes, at der dengang var massive og alvorlige problemer med uhensigtsmæssig adfærd på de statshospitaler og døgntilbud, hvor personer med autisme ofte – hvad enten de var børn eller voksne – var placeret. I bestræbelserne på at reducere de alvorlige former for selvskadende adfærd blev der dengang inden for adfærdsanalysen udviklet straffende procedurer, som i dag anses for uetiske, og som ikke længere anvendes ((Lovaas, O. I., Schaeffer, B. & Simmons, J. Q. (1965). “Building social behavior in autistic children by use of electric shock”. Journal of Experimental Research and Personality, 1, 99–109)) ((Risley, T. R. (1968). “The effects and side effects of punishing the autistic behaviors of a deviant child”. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 21–34))
Trinvis læring i tilrettelagte omgivelser
Det var psykologen Montrose Wolf og hans kolleger fra University of Washington, som i begyndelsen af 1960erne var de første til at anvende trinvis læring i tilrettelagte omgivelser (Discrete Trial Teaching); en adfærdsanalytisk pædagogik, som bl.a. blev dokumenteret i den første undersøgelse af effekterne af langvarig og intensiv adfærdsanalytisk behandling.
I denne undersøgelse, som siden er blevet kendt som the Dickey Study, fik en treårig døgninstitutionaliseret dreng med autisme en helhedsorienteret ABA-behandling i 20–30 timer om ugen i flere år. Denne dreng kom senere til at gå på high school og fik efterfølgende et almindeligt arbejde, hvilket på daværende tidspunkt var meget usædvanligt for unge med autisme ((Wolf, M. M., Risley, T. R. & Mees, H. (1964). “Application of operant conditioning procedures to the behaviour problems of an autistic child”. Behaviour Research and Therapy, 1, 305–312)).
Andre forskere begyndte samtidig at anvende adfærdsanalytiske pædagogikker til at fremme sprogbrugen hos børn med autisme. F.eks. formede Lovaas, Berberich, Perloff og Schaeffer ((Lovaas, O. I., Berberich, J. P., Perloff, B. F. & Schaeffer, B. (1966). Acquisition of imitative speech in schizophrenic children. Science, 151, 705–707)) med succes verbaliseringen hos sådanne børn ved at forstærke børnenes udtaleforsøg og deres verbale imitationer.
Også mere komplekst sprog – bl.a. semantik og syntaks – blev indlært med tilsvarende metoder ((Risley, T. R. & Wolf, M. (1967). Establishing functional speech in echolalic children. Behaviour Research and Therapy, 5, 73–88)). Denne forskning viste, at det var muligt vha. adfærdsanalytiske procedurer at fremme udvikling af både sprogforståelse og sprogbrug hos børn med autisme, men samtidig blev det dokumenteret, at disse færdigheder ville gå tabt igen, hvis der ikke skete en generalisering og en aktiv involvering af forældrene i behandlingen ((Lovaas, O. I. (1977). The autistic child : language development through behavior modification. New York, NY: Halsted Press)) ((Lovaas, O. I., Koegel, R. L., Simmons, J. Q. & Long, J. S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131–165)).
Læring i naturlige omgivelser
I de første årtier af forskning i anvendt adfærdsanalyse til børn med autisme blev der næsten udelukkende anvendt 1:1‑træning i tilrettelagte omgivelser (Discrete Trial Teaching), men det ændrede sig i løbet af 1980erne, hvor Incidental Teaching (situationel læring) blev tilpasset børn med autisme.
Incidental Teaching er en adfærdsanalytisk pædagogik, som praktiseres i naturlige, men modificerede omgivelser, og som oprindelig er udviklet til sprogligt og socialt understimulerede børn ((Hart, B. & Risley, T. R. (1968). Establishing use of descriptive adjectives in the spontaneous speech of disadvantages preschool children. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 109–120)) ((Hart, B. & Risley, T. R. (1975). Incidental teaching in the preschool. Journal of Applied Behavior Analysis, 8, 411–420)). Denne adfærdsanalytiske variant blev i 1980erne ved Princeton Child Development Institute videreudviklet og tilpasset til børn med autisme.
Formålet var dels at overføre de adfærdsanalytiske metodikker fra træningsrum til naturlige situationer og dels at udvikle metoder til fremme af selvstændighed, selvinitiativ og kommunikation hos børn med autisme. Denne forskning har vist, at situationel 1:1‑læring i en række tilfælde kan erstatte den formelle form for læring i tilrettelagte situationer, og at børn med autisme kan profitere af situationel læring ((Krantz, P. J. & et al. (1981). Teaching complex language to autistic children. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 1(3‑sup‑4), 259–297)) ((McGee, G. G., Krantz, P. J., Mason, D. & McClannahan, L. E. (1983). A modified incidental teaching procedure for autistic youth: Acquisition and generalization of receptive object labels. Journal of Applied Behavior Analysis, 16, 329–338))
Siden denne forskning har Incidental Teaching været en fast bestanddel af helhedsorienterede adfærdsanalytiske tilbud til børn med autisme, og har senere dannet grundlag for den pædagogiske variant Applied Verbal Behavior (AVB), som er en adfærdsanalytisk tradition, der især lægger fokus på opøvning af talesprog hos børn med autisme, og som kombinerer situationel læring med trinvis læring i tilrettelagte omgivelser ((Sundberg, C. A. & Sundberg, M. L. (1990). Comparing topography-based verbal behavior with stimulus selection-based verbal behavior. The Analysis of Verbal Behavior, 8, 31–41)) ((Sundberg, M. L., Michael, J. L., Partington, J. W. & Sundberg, C. A. (1996). The role of automatic reinforcement in early language acquisition. The Analysis of Verbal Behavior, 13, 21–37))
Fokus på udviklingsmæssige kerneområder
De former for adfærdsanalytisk intervention, der er baseret på enten Discrete Trial Teaching eller Incidental Teaching, forudsætter mange timers 1:1‑tid om ugen; dels fordi børn med autisme har omfattende læringsforsinkelser, og dels fordi interventionen skal være helhedsorienteret og skal adressere alle funktionsnedsatte udviklingsområder. Derfor er de nævnte former for ABA-intervention meget omkostningstunge.
Det er baggrunden for, at en gruppe af forskere og praktikere ved University of California i Santa Barbara i løbet af 1980erne og 1990erne har arbejdet på at rationalisere ABA-interventioner ved at identificere en række udviklingsmæssige kerneområder, der hos børn med autisme blokerer for deres muligheder for at profitere af læring i gruppe-situationer.
Disse forsøg er resulteret i ABA-varianten Pivotal Response Training (PRT – træning af adfærdsmæssige kerneområder), hvor man har nedtonet helhedsorienteringen, og i stedet fokuserer på nogle centrale adfærdsområder (såkaldte Pivotal Behaviors) – bl.a. motivation, selv-initiativ, selvforvaltning, håndtering af multiple stimuli – med det formål, at indlæringen på disse områder skal have en afsmittende effekt på andre læringsområder ((Koegel, L. K., Koegel, R. L. & Carter, C. M. (1998). Pivotal responses and the natural language teaching paradigm. Seminars in speech and language, 19(4), 355–371)) ((Koegel, R. L., O’Dell, M. C. & Koegel, L. K. (1987). A natural language teaching paradigm for nonverbal autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17(2), 187–200)) ((Schreibman, L. & Pierce, K. (1993). Achieving greater generalization of treatment effects in children with autism: Pivotal response training and self-management. The Clinical Psychologist, 46, 184–191))
PRT praktiseres primært i særligt arrangerede, men naturlige omgivelser ved at udsætte barnet for mange og varierede læringsmuligheder inden for samme adfærdsområde. På den måde nedsætter man behovet for at arbejde i særligt tilrettelagte omgivelser, men giver samtidig barnet mange muligheder for at praktisere og opøve sine færdigheder.
Andre forskergrupper har videreudviklet håndteringen af problemadfærd hos personer med og uden autisme i form af ABA-traditionen Positive Behavioral Interventions and Support (PBIS), som siden har fået en stor udbredelse i angelsaksiske skolesystemer, hvor denne metode anvendes til håndtering af uhensigtsmæssig adfærd generelt ((Sugai, G., Horner, R. H., Dunlap, G., Hieneman, M., Lewis, T. J., Nelson, C. M., et al. (2000). Applying positive behavioral support and functional behavioral assessment in schools. Journal of Positive Behavior Interventions, 2, 131–143)). Under betegnelsen PALS (Positiv atferd, støttende læringsmiljø og samhandling i skolen) er Positive Behavioral Intervention and Support blevet gennemført som forsøgsprojekt i norske skoler; jf. ((Arnesen, A., Sørlie, M.-A. & Ogden, T. (2003). Positiv atferd, støttende læringsmiljø og samhandling i skolen – et skoleomfattende tiltaksprogram. Spesialpedagogikk (9), 18–27)).
Målet i denne form for intervention er at afdække og svække de problemopretholdende faktorer uden brug af negative responser samtidig med, at man styrker omgivelsernes understøttelse af alternativ adfærd. Denne tradition retter sig således ikke kun imod de personer, der udviser uhensigtsmæssig adfærd, men bredt imod miljøfaktorer i skolesystemer, på enkelte skoler og i enkelte klasser.
ABA-specifikke former for alternativ kommunikation
Indtil slutningen af 1980erne anvendte man i adfærdsanalytiske behandlinger primært tegnsprog eller tegn-til-tale som alternativt kommunikationsmiddel til børn med autisme uden funktionelt talesprog (Sundberg, 1980). Erfaringer og forskning viste dog, at nogle børn med autisme – børn med dårlige motoriske imitationsevner – havde meget svært ved at lære denne form for kommunikation, og på den baggrund udviklede adfærdsanalytikere fra Delaware Autism Program i slutningen af 1980erne det symbolbaserede kommunikationssystem Picture Exchange Communication System – PECS ((Bondy, A. & Frost, L. (1994). The Picture Exchange Communication System. Focus on Autistic Behavior, 9, 1–19)) ((Bondy, A., Ryan, L. & Hayes, M. (1991). Tact training following mand training using the Picture-Exchange Communication System. Paper presented at the Association for Behavior Analysis Conference, Atlanta, GA)).
PECS er både et alternativt kommunikationssystem og en adfærdsanalytisk metode til indlæring af kommunikation og initiativ hos børn med autisme; en metode, som bygger på adfærdsanalytiske teknikker – primært promptning, manding, shaping og gradueret forstærkning – der var blevet udviklet i de foregående 40 år. PECS har i løbet af 1990erne fået en meget stor udbredelse – også uden for adfærdsanalytiske miljøer – og er i dag formodentlig det mest anvendte alternative kommunikationsmiddel for børn med autisme.
Siden er der udviklet endnu et adfærdsanalytisk kommunikationsmiddel, nemlig det alternative læse-skriveprogram ((Eikeseth, S. & Jahr, E. (2001). The UCLA reading and writing program: an evaluation of the beginning stages. Research in Developmental Disabilities, 22(4), 289–307)) ((Watthen-Lovaas, N. & Lovaas, E. E. (1999). The reading and writing program: An alternative form of communication for students with developmental delays. Los Angeles, CA: Lovaas Institute for Early Intervention)), som lærer børn med autisme men uden talesprog at bruge skrivning og læsning som kommunikationsmiddel.
Funktionelle analyser
Som nævnt havde man allerede siden 1950erne behandlet problemadfærd med adfærdsanalytiske metodikker, men der var tale om metodikker, som ofte havde præg af standardprocedurer uden større forståelse af den adfærd, som skulle behandles.
Dette ændrede sig fra begyndelsen af 1980erne, hvor de adfærdsanalytiske metoder blev mere årsagsbaserede. På det tidspunkt udvikledes den funktionelle analyse, som har til formål at gøre behandlingen mere individuel og målrettet, mere effektiv og mindre indgribende ((Carr, E. G. (1977). The motivation of self-injurious behavior: A review of some hypotheses. Psychological Bulletin, 84, 800–816)) ((Iwata, B. A., Dorsey, M. F., Slifer, K. J., Bauman, K. E. & Richman, G. S. (1982). Toward a functional analysis of self-injury. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 2, 3–20)). Senere evalueringer af adfærdsanalytiske interventioner har vist, at behandlinger baseret på funktionelle analyser opnår bedre resultater end behandlinger uden en sådan individualisering ((Campbell, J. M. (2003). Efficacy of behavioral interventions for reducing problem behavior in persons with autism: a quantitative synthesis of single-subject research. Res Dev Disabil, 24(2), 120–138)).
Adfærdsanalytiske læringsforsøg og effektforskning
De eksempler på adfærdspædagogisk udviklingsarbejde i forhold til børn med autisme, som er nævnt i den ovenstående korte historiske gennemgang, er kun et meget begrænset udsnit af de adfærdsanalytiske læringsforsøg, der er gennemført i denne 45-årige periode.
Evalueringer af pædagogiske udviklingsarbejder inden for den adfærdsanalytiske tradition viser, at der i 1960erne blev offentliggjort mere end 100 forskningsartikler, mens tallet i perioden fra 1970–79 steg til mere end 200 ((DeMyer, M. K., Hingtgen, J. N. & Jackson, R. K. (1981). Infantile autism reviewed: A decade ofresearch. Schizophrenia Bulletin, 7, 388–451)). I perioden 1980–1995 blev der publiceret over 250 tilsvarende studier ((Matson, J. L., Benavidex, D. A., Compton, L. S., Paclwaskyj, T. & Baglio, C. (1996). Behavioral treatment of autistic persons : A review of research from 1980 to the present. Research in Developmental Disabilities, 17(6), 433–465)), og siden da er forskningen i læring til børn med autisme fortsat i samme takt. Inden for de senere år er der især blevet forsket og metodeudviklet inden for følgende læringsområder:
- Læringsmæssige forudsætninger – dvs. blikkontakt, fælles opmærksomhed, initiativ, koncentration, imitation samt diskrimination
Kommunikative færdigheder – verbal og nonverbal kommunikation, alternative kommunikationsmidler, sprogforståelse og sprogproduktion - Sociale færdigheder – leg, turtagning, udveksling og deling, udtrykke følelser, samtale, udvikling af empati, kammeratskabsrelationer
- Skolemæssige færdigheder – læse og skrive, tal og mængder, matematik
- Selvhjælpsfærdigheder – fx renlighed og hygiejne, tøj og mad, personlig sikkerhed
- Motoriske færdigheder – fx legepladslege, ude-lege, boldspil
- Uhensigtsmæssig adfærd – fx selvstimulering, aggressioner, søvn- og spiseforstyrrelser
Hertil kommer effektforskningen i forhold til børn med autisme. Der er indtil videre gennemført mere end 25 gruppeundersøgelser, hvor man har undersøgt effekterne af tidlig og intensiv adfærdsanalytisk behandling ((Bay, Joi (2006) Dokumentation af ABA-behandling til børn med autisme og atypisk autisme)).
I en række tilfælde har man sammenlignet effekterne af ABA-behandling med andre metoder eller med mindre intensive former for adfærdsanalyse. Sammen med flere hundrede læringspsykologiske eksperimenter, der også er offentliggjort i kvalitetskontrollerede videnskabelige tidsskrifter, udgør gruppestudierne den videnskabelige dokumentation for anvendt adfærdsanalyse i forhold til børn med autismespektrumforstyrrelser.
Udvikling af sammenhængende behandlingsprogrammer
Mens anvendt adfærdsanalyse oprindelig er blevet udviklet som en række af enkeltstående pædagogiske teknikker og enkeltstående måladfærdsområder, er der siden 1980erne sket en samordning og integration af disse delmål og delteknikker til helhedsorienterede pædagogiske behandlinger for børn med autisme. Denne udvikling har betydet, at der blandt praktikere er blevet udarbejdet egentlige behandlingsprogrammer, der er sammenhængende, langsigtede og systematiske, og som adresserer en række centrale læringsmål inden for kommunikation, socialitet, kognition, motorik og selvhjælpsfærdigheder.
Resultatet af denne udvikling fra enkeltstående læringsområder til en samordnet intervention er bl.a. en række lærebøger, som skitserer sammenhængende adfærdsanalytiske interventioner i form af teknikker, organisering og curriculum ((Koegel, R. L., Schreibman, L., Good, A., Cerniglia, L., Murphy, C. & Koegel, L. K. (1988). How to Teach Pivotal Behaviors to Children With Autism: A Training Manual. Santa Barbara, CA: University of California, Santa Barbara)) ((Leaf, R. & McEachin, J. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books)) ((Lovaas, O. I. (Ed.). (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays : Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro.Ed Inc)) ((Lovaas, O. I., Ackerman, A. B., Alexander, D., Firestone, P., Perkins, J. & Young, D. (1981). Teaching developmentally disabled children : The ME Book. Austin, TX: Pro-Ed)) ((Romanczyk, R. G., Lockshin, S. & Matey, L. (1995). The Individualized Goal Selection Curriculum. Apalachin, NY: CBTA)) ((Sundberg, M. L. & Partington, J. W. (1998). Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities. Pleasent Hill, CA: Behavior Analysts)). Desuden er der også offentliggjort curriculumbøger til mere afgrænsede programmer – fx PECS ((Frost, L. A. & Bondy, A. S. (2002). The picture exchange communication system – training manual (2nd ed.). Newark, DE: Pyramid Educational Products)) og det alternative læse-skriveprogram ((Watthen-Lovaas, N. & Lovaas, E. E. (1999). The reading and writing program: An alternative form of communication for students with developmental delays. Los Angeles, CA: Lovaas Institute for Early Intervention)).
Når man i dag taler om ABA-behandling til børn med autisme, tænker de fleste på netop sådanne helhedsorienterede, intensive og systematiske tilbud.
Fra adfærdsmodifikation til anvendt adfærdsanalyse
Hvis man skal sammenfatte den historiske udvikling af anvendt adfærdsanalyse for børn med autisme siden starten af 1960erne, så fremstår en række markante tendenser.
For det første er det tydeligt, at det pædagogiske udviklingsarbejde er et resultat af en kollektiv proces, hvor mange forskere og praktikere har været involveret.
For det andet var en betragtelig del af den adfærdsanalytiske forskning og den pædagogiske interesse i de første år rettet imod kontrol med eller reduktion af uhensigtsmæssig adfærd – heraf den daværende betegnelse ’adfærdsmodifikation’ – men siden midten af 1960erne er der gradvist sket en stigende orientering imod de indlæringsmæssige potentialer hos børn med autisme.
For det tredje har fokus således flyttet sig fra at kontrollere uønsket adfærd til at fremme ønsket (lærings-)adfærd. Parallelt hermed er der sket et skift fra brug af aversive programmer til positiv forstærkning af alternativ adfærd i stedet; en udvikling, som er institutionaliseret i ABA-traditionen Positive Behavioral Intervention and Support (PBIS), men som kan genfindes i alle former for moderne anvendt adfærdsanalyse.
For det fjerde er der samtidig sket en stadig differentiering og forfinelse af de pædagogiske metodikker og de adfærdsformer, som adresseres. Hvor det i starten primært var relativt enkle former for basal adfærd i forbindelse med indlæringssituationer – f.eks. imitation, diskrimination, koncentration – og med et fokus på kognitive og sproglige færdigheder, så er adfærdsanalytiske interventioner i stigende grad blevet udvidet til også at omfatte mere komplekse former for social adfærd og følelser.
For det femte er der sket en meget tydelig bevægelse fra læring i tilrettelagte omgivelser – ofte bordtræning i nærmest eksperimentelle situationer – til læring i naturlige omgivelser. De grundlæggende pædagogiske metodikker – dvs. promptning, forstærkning og shaping – er de samme, men øvelserne integreres nu i vid udstrækning i barnets naturlige miljø, således at der tilrettelægges et stort antal læringsmuligheder, hvilket sikrer den tilstrækkelige grad af intensitet i programmerne.
For det sjette er der sket en stadig stigende grad af individualisering af læringen. Hvor der tidligere kunne være tendenser til at generalisere programmer, der havde bevist deres effektivitet, til børn på tværs af individuelle forskelle, er der nu indført individuelle funktionelle analyser, som giver redskaber til den nødvendige individualisering.