Interviewet er fra 2002
Andrew Bondy har i samarbejde med sin kone Lori Frost udviklet et billedbaseret kommunikationssystem kaldet PECS (Picture Exchange Communication System). Formålet med PECS er at give børn uden sprog mulighed for at udvikle et aktivt kommunikativt samspil med deres omgivelser. Samtidig kan PECS også stimulere et verbalt talesprog. Bondy og Frost udviklede PECS i midten af 80’erne, mens de begge arbejdede som henholdsvis direktør og talepædagog på Delaware Autism Project. Projektet forestod ABA-behandlingen af småbørn med autisme i staten Delaware i USA. Efterfølgende har PECS vundet indpas i mange lande – herunder Sverige, Norge og Danmark, hvor børn med forskellige handicaps indenfor både førskole- og skoleområdet anvender denne kommunikationsform.
Hvad var baggrunden for, at du og din kone begyndte at udvikle PECS?
Vi startede i midten af 80’erne, hvor Lori Frost1 arbejdede som talepædagog, og vi anvendte de traditionelle ABA-tilgange: vokal imitation og grovmotorisk imitation. Vi inddrog også billedunderstøttet kommunikation og imitation, som involverede at barnet skulle pege på forskellige former for billeder og symboler, og som starter med at barnet skal matche og sortere objekter og billeder. Men vi erfarede, at i disse former for læringssystemer er det trænerne, der har initiativet; de formulerer opgaven eller viser billedet eller objektet, og vi oplevede – helt på linie med den samtidige forskning – at nogle børn klarede disse opgaver vældig godt, men de lærte ikke at styrke deres spontane ytringer eller handlinger. De var afhængige af, at vi som voksne igangsatte interaktionen og samspillet. Når børnene var i gang med at arbejde med billederne, observerede vi samtidig, at børnene ofte ikke var særlig opmærksomme på den voksne.
Vi startede med en lille dreng, som havde problemer med alle disse tilgange. Vi valgte et enkelt billede, men i stedet for at han skulle pege på det, besluttede vi, at han skulle give os mere opmærksomhed. Vi ønskede, at han skulle være mere aktiv. Det fungerede rigtigt, og derfor begyndte vi hurtigt at udvide systemet.
Det skyldes overvejende Lori’s arbejde, som var en af de første talepædagoger, der brugte kompenserende kommunikationssystemer til børn med autisme, inden de havde demonstreret, at de ikke kunne træne med de øvrige ABA principper. Så i stedet for at vente på resultaterne af mange måneders arbejde med for eksempel vokal imitation eller forskellige imitationsøvelser, hvor barnet ikke havde nogen kommunikationsfærdigheder overhovedet, begyndte vi i stedet at med at træne PECS. Samtidig arbejdede vi på andre tidspunkter af dagen med traditionelle ABA-teknikker som vokal imitation og med matching, mens vi med PECS-træningen trænede funktionelle kommunikative færdigheder. I nogle tilfælde ville barnet så lære at imitere gennem den traditionelle ABA-træning og måske endda begynde at sige nogle ord. Endnu senere – 6 måneder eller 12 måneder senere – kunne vi se, hvordan barnets færdigheder begyndte at gå op i en højere enhed. Barnet kunne efterhånden bruge de ord, han havde lært gennem ABA-træningen med samme intensitet og på samme færdighedsniveau, som han kunne mestre PECS.
Et af de spørgsmål, som jeres arbejde rejser, handler om, hvordan det fungerer for børnene, når man kombinerer to metoder og arbejder på dem inden for den samme periode.
Jeg er en radikal adfærdsanalytiker2, så alt det vi gjorde i Delaware projektet, var i overensstemmelse med ABA. Det var en offentligt finansieret skole, så vi havde ikke de ressourcemæssige forudsætninger for at lave 1:1 træningen med alle børn. Det var en klinikbaseret behandling, børnene kom til skolen. Vi havde mange forskellige gruppestørrelser, som vi kunne integrere børnene i, men vi havde aldrig mere en 4–5 børn med 2–3 behandlere, så lærer-elev forholdet var meget godt. Det var meget intenst med 6 timers træning hver dag 225 skoledage om året. Vi havde også forældretræning, men vores økonomiske ressourcer rakte ikke til at vi også kunne initiere mange timers hjemmetræning hos forældrene, så i stedet gennemførte vi træningen i skoleregi. Vi uddannede forældrene enten på skolen eller hjemme i familierne på meget intensive kurser. Forældrene blev vurderet på deres træningsfærdigheder, ikke kun på selve træningen, men også brugen af forstærkere. Men som en offentligt skole havde vi ikke muligheder eller autoritet til at kræve, at forældrene skulle engagere sig i en intensiv hjemmetræning. Derfor varierede forældreengagementet fra de meget aktive til de mere passive.
Men når jeg bliver spurgt: »kan vi blande PECS med ABA?« så forstår jeg faktisk ikke spørgsmålet, for alt, hvad vi gør i PECS, er dele af, hvad vi gør i ABA. Vi foreslår jo ikke, at man skal lave PECS 38 timer om ugen. Det ville jo være decideret dumt!
Hvordan har ABA-samfundet reageret på udviklingen af PECS?
ABA er et stort og heterogent samfund. Nogle tog det hurtigt til sig og kunne indpasse det i den træning, de udførte. Andre har en større modstand imod PECS. De siger: Jeg skal nok få dette barn til at tale – hvad det end kræver, skal det nok komme til at tale, og jeg vil ikke bruge disse billeder i PECS-systemet. Jeg har svært ved at se, hvad denne holdning har at gøre med ABA-principper, men disse personer eksisterer. Der er andre områder i ABA, hvor de studerer Skinners Verbal behavior,og nogle af dem har nogle interessante fortolkninger og forståelser af, hvordan PECS kan hjælpe med sprogudvikling. Men hvis man kigger nærmere efter, ser dette synspunkt ud til at have mere at gøre med deres egen historie med at bruge tegn versus billeder. Så ABA-samfundet er ikke snævert defineret, men snarere bredt funderet. Vi har folk som sværger til incidental training og aldrig anvender discrete trial3. Og vi har nogle, som aldrig vil bruge en incidental lesson, men de betegner sig alle som ABA-terapeuter.
TEACCH og PECS
I Danmark er der TEACCH-inspirerede børnehaver og skoler, som anvender PECS i forskellige former og er begejstrede for metoden, men som ikke er særlig begejstrede for ABA. Hvad er dine kommentarer til en sådan praksis?
Der er elementer af TEACCH-programmet, som jeg godt kan lide – for eksempel den visuelle støtte af barnet og ideen om strukturering af omgivelserne for barnet. Det er gode ideer. På den anden side kan enhver model betone visse elementer til et punkt, hvor det næsten kan synes som om, det er de voksne, der er mere ritualiserede end børnene. Jeg finder, at TEACCH søger at skabe et relativt protektionistisk miljø for børnene, hvor barnet kan forsøge at finde en vis stabilitet. Der er nogle fordele ved dette, men når det kommer til stykket, er livet jo ikke så beskyttet og forudsigeligt. Livet har forandringer og overraskelser! Fra vores perspektiv bliver vi nødt til at lære børnene, hvordan de kan klare disse forandringer og overraskelser fremfor at beskytte dem mod disse. TEACCH begynder derfor også meget tidligt og meget koncentreret at lære barnet at følge en arbejds- eller dagsplan, hvor det er læreren, der bestemmer, hvad der skal gøres, og hvornår det skal gøres.
Vi vil hellere have, at børnene hurtigt begynder at fortælle os, hvad de gerne vil, og hvornår de gerne vil gøre dette. Det er ikke altid, vi kan honorere deres ønsker, men det er meget vigtigt, vi kender børnenes ønsker og behov. Vi finder det vigtigt, at børnene kan følge en arbejdsplan, men ikke lige så vigtigt som at lære børnene at fortælle os, hvad de ønsker. Det er med udgangspunkt i, hvad børnene fortæller os, at vi kan sige: »OK, her er hvad du gerne vil, nu skal du høre, hvad jeg synes: Det er denne her opgave og træning, som jeg ønsker du skal arbejde med.«
I sidste uge afholdt vi en international konference om PECS, og her var der nogle, der fortalte om integration af PECS og TEACCH. De havde observeret, at børnene i deres arbejde med PECS så mere glade ud, de arbejdede mere og i længere tid, og de professionelle begyndte at stille flere forventninger til børnene. Vores perspektiv er, at mange af dem, der arbejder med TEACCH, godt kan stille flere krav til børnene og forvente mere af dem. Det kan godt være, at det er risikabelt, og at der er nogle børn, der ikke kan leve op til forventningerne, men vi finder jo i ABA, at det er godt og vigtigt at have forventninger til børnene om, at de skal kunne fungere i lokalsamfundet og i familien. Det er dét, jeg mener med at have høje forventninger til børnene.
Dét, som TEACCH somme tider opponerer imod ved bestemte former for ABA, er, at de synes der er for megen repetition af bestemte træningsområder. Men også i TEACCH har de jo deres måde at repetere på og holde børnene i små rum i lange perioder. Så vi gør det jo hver især på forskellige måder.
Hvordan ser du fremtiden hvad angår PECS og TEACCH?
Vi håber, at flere folk i TEACCH vil anstrenge sig meget mere for at raffinere undervisningen og børnenes læreprocesser. Dette synes at ske, når folk giver PECS en chance. Vi ønsker ikke at se PECS blive opslugt af TEACCH. Men dét, vi ser, er, at det arbejde, de udfører begynder at minde mere og mere om The Pyramid Model. Vi ser folk, som sommetider har forsøgt at bruge PECS og deres egen version af et ABA program og har forsøgt at lave PECS træningssessioner 10 gange i træk: »Hvad vil du gerne?« »Hvad vil du gerne?« osv. Indtil de indser, at dette er jo egentligt ikke PECS, og når de først bliver mere åbne for, hvad det er, PECS egentligt handler om – altså en mere indlevet forståelse af de principper, PECS bygger på – så begynder de at arbejde mere funktionelt og se gentagelsen som godt i nogle tilfælde, men ikke altid. Og for mig er en sådan udvikling god.
Certificering til PECS
Er der ikke en risiko for PECS-metoden udvandes? For eksempel når man i nogle institutioner, hvor man arbejder med PECS, kun arbejder med fase 1 og fase 2, men aldrig kommer i nærheden af metodens øvrige progressive elementer. I har jo arbejdet med at udvikle en certificering af PECS metoden – hvad er formålet med dette?
Vi indførte PECS-certificeringen ud fra en bekymring for kvalitetssikring. Vi begyndte at høre, hvordan deltagere fra en- eller to-dages workshops om PECS fremstillede sig selv som PECS-eksperter. Eller nogle sagde: »Se, jeg bruger billeder og symboler her i mit arbejde, så jeg anvender PECS.« Men det afgørende er jo ikke at have billeder eller symboler – det afgørende er, hvordan man anvender disse. Så Lori begyndt at udvikle et system, hvor deltagerne skulle demonstrere specifikke færdigheder og indsigter i hele PECS systemet: at de kunne lave fejl-retninger; at de kunne selv-instruere; at de kunne indsamle og behandle data på mindst to forskellige børn, som havde været igennem flere af PECS’ faser; at de kunne besvare nogle multiple-choice spørgeskemaer om PECS. Altså, kun hvis de kan demonstrere for os, at de var PECS-kyndige, kan de blive PECS-trænere og anvende systemet. Vi har så et andet niveau, for dem som ønsker at blive PECS-supervisorer – og de skal kunne være i stand til at supervisere og forøge andres PECS færdigheder, og det kræver 3 dages mere træning, hvor de pågældende skal demonstrere flere færdigheder inden for ABA og viden om Skinners arbejde om verbal behavior4 og endelig skal de kunne demonstrere for os, at de kan supervisere andre på en overbevisende måde. Supervisorerne får først udstedt et certifikat, når de har gennemført et tilfredsstillende forløb, hvor de har kunnet implementere de første faser i PECS. Det er ikke kun den nedskrevne eller tilegnede viden og færdigheder, der tæller. De skal kunne vise os og demonstrere deres evner og færdigheder.
Ser det ud til at certificering kan få nogen betydning for, hvordan PECS bruges og anvendes?
Det er stadig for tidligt at vurdere dette. Når professionelle bliver trænet grundigt i PECS, får det indflydelse på alt det andet, de også gør. Det betyder for eksempel, at de begynder at integrere elementer fra ABA i deres øvrige arbejde med børnene; f.eks. at nedbryde færdigheder i funktionelle enheder, at arbejde med forstærkere, at anvende forskellige former for promptning, at arbejde med generalisering af indlærte færdigheder til andre områder. Vi ser altså en forøgelse af bevidsthed og indsigt, som rækker langt videre end til de kommunikative færdigheder og kunnen. Vi forsøger at arbejde med PECS-implementeringen i skoler og familier, og her ser vi, at dette arbejde trækker spor inden for alle de øvrige områder, som der arbejdes med. Og så begynder folk at sige: Fortæl os noget mere om denne her ‘pyramide’ – og pyramiden er bare en måde at organisere en række ABA-principper på.
The Pyramid
Hvorfor kaldes jeres læringsmodel for The Pyramid?
Det er mit visuelle billede af træningsmetoden. I Delaware arbejdede jeg med lærer- og forældretræningen, og der er tale om en meget kompleks og interaktiv model, som søger at etablere meget intensive og fremadskridende undervisningsformer i mange forskellige sammenhænge. Jeg begyndt derfor at visualisere og formidle, hvilke elementer jeg ønskede, der skulle indgå og arbejdes med. The Pyramid er derfor en guide, som kan støtte de professionelle til selv at stille spørgsmål inden for nogle områder i træningen med børnene. Hvis jeg kun prøvede at lære dem nogle svar, så vil det næste barn, som træder ind af døren, rejse nye problemer, og så ville de ikke vide, hvad der skulle gøres.
Vi har set, hvordan talepædagoger, lærere og psykologer er blevet fortrolige med The Pyramid. Hele modellen er baseret på ABA. Det handler meget om, hvordan man præsenterer indholdet. Man kan få en umiddelbar og hurtig afvisning: »Jeg ikke lyst til at lave alt det der træningshalløj.« Men vi siger, vent lige et øjeblik – vi taler om langt mere end at igangsætte et bestemt træningsområde. Jeg tror, vi får langt mindre modstand og at dørene er langt mere åbne med The Pyramid. Vi har talepædagoger, som advokerer for The Pyramid, men de har ikke lyst til at sige, at de er ABA-certificeret. De er talepædagoger, men de kan se nødvendigheden af at bruge forstærkere, og at det er nødvendigt at bryde færdighederne ned i enkeltenheder og træne disse.
I Danmark er der professionelle og institutioner, som måske endda anvender PECS i en eller anden udstrækning, men som ikke er bekendt med, at PECS er baseret på ABA-principper og læringsforståelse.
Ja, det ved jeg. Det er en smule ekstremt, og det finder jeg er en mærkelig konstellation: PECS overfor ABA – for mig giver det simpelthen ingen mening.
Dataregistrering i PECS
Hvilken betydning tillægger du data- og dataindsamling i PECS, og hvad kan disse bruges til?
Hele The Pyramid modellen er gennemsyret af nødvendigheden af indsamling af data. Vores tilgang er, at det er børnene, som guider os mod den rette læringsstrategi. Vi gætter os ofte mere eller mindre frem til, hvad der er en god læringsstrategi, og så ender vi med at spørge den lærende – eleven. Hvis det fungerer godt, så får du data, som viser, hvordan det går fremad. Hvis data viser manglende fremgang, er du nødt til at skabe forandring og lave ændringer. Det er den grundlæggende læresætning i den anvendte adfærdsanalyse. ABA er ikke en opskriftsbog, det er derimod en analyse af, hvad der sker i træningen. Vi siger, der er ikke én perfekt måde at lære alting på. Der er altid flere muligheder, flere promptningsstrategier og fejlretnings-strategier.
For mig er spørgsmålet: Hvordan kan vi hjælpe lærere, forældre eller talepædagoger med at tage gode beslutninger? Og hele ideen bag The Pyramid er at give nogle metoder til, hvordan vi kan guide dem gennem en række muligheder og skabe klarhed over, hvilke beslutninger og vurderinger, der skal tages. Der skal observeres: hvad sker dér? og derefter analyseres, om det er godt. Hvis det er godt, er det fantastisk, så kan vi sukke lettet og fortsætte. Hvis det er dårligt, må vi finde ud af, hvad i systemet, der ikke fungerer og ændre på dette.
Hvad er jeres erfaringer med de professionelle, som skal lære at arbejde med data? Hvordan reagerer de på dette krav?
Arbejdet med data kræver en bestemt attitude. Det er ikke nødvendigvis let at indsamle data og heller ikke at analysere dem. Vi skal nok til at betragte dataanalyse som en færdighed – en kvalifikation, som er nødvendig. Det er ligesom med børnene, hvor vi etablerer færdigheder med små skridt. Vi kan i forbindelse med dataanalysen møde en vis modstand i form af en vis underminering af dette arbejde. Jeg må være i stand til at demonstrere og fortælle, hvorfor vi skal indsamle data. Så vi må illustrere og fremvise situationer med børnene, hvor data kan være en hjælp – en kilde til indsigt. Vi udvælger træningsområder, som kan være vanskelige, og her tager vi så data. Disse viser f.eks., at vi bevæger os fra 45 % til 55 % til 60%, og disse fremskridt har taget os et par måneders arbejde. Præcist her kan data vise os, at der er progression arbejdet med børn, hvis udvikling ellers kan være svær at se og mærke.
Det er min erfaringer, at det er let at arbejde sammen med professionelle som arbejder med børn med autisme sammenlignet med andre handicapgruppers fagfolk. Professionelle, som arbejder med børn med andre handicaps, kan tit etablere træningssessioner med børnene, hvor børnene ser glade ud. Hvilket ofte fører til, at de professionelle har en oplevelse af, at dette var en god træningssession. Men dette siger jo intet om, hvorvidt børnene har lært noget. Hvorimod børn med autisme, som har en anden social kontakt og kommunikationsform – de ser ikke altid så tilfredse ud, når de laver noget. Dér er de professionelle mere i tvivl om, hvad er der egentligt foregået her. Derfor har de måske en anden motivation for data-registrering. Så jeg har faktisk oplevet dette som nemmere.
Så den konkrete interaktion mellem børnene og de professionelle bliver en motivationsfaktor i forhold til, hvornår og hvordan de professionelle indsamler og anvender data?
Helt sikkert. Jeg har arbejdet med lærere, som har sagt: »Denne elev kunne lide træningen – han smilede og var glad og tilfreds, så jeg behøver ikke at tage data.«
Og hvad er din respons til dette?
Min respons er, at hvis man opfatter sig som lærer, er man ansvarlig for barnets læring – og jo, vi har da alle sammen et ansvar for barnets velvære, men som lærere har vi også andre roller. De professionelles holdning til at tage data har en forbindelse til, hvilke forventninger vi har til at skabe forandringer. Hvis jeg forventer, barnet skal udvikle sig, vil jeg i mit arbejde være opmærksom på dette og lede efter tegn på forandring og udvikling. Hvis jeg i min grundlæggende tilgang til barnet er mere fokuseret på at beskytte, så er jeg nok ikke så opmærksom på, hvorvidt der sker forandringer.
Forældrenes rolle i PECS
Hvordan indgår forældrene – hvilken rolle har de i PECS?
Det er meget simpelt: Forældrene har den absolutte kontrol over den hastighed, hvormed PECS kan indlæres, og hvilket udbytte og færdigheder barnet såvel som dets omgivelser kan høste. Det betyder, at hvis forældrene ikke vil deltage eller deltager temmelig passivt, ja så vil barnet godt nok lære systemet, men det vil også udvikle sig langsommere. Vi har erfaringer fra et program, vi har kørende i Lima, Peru, hvor vi er meget aktivt involveret i at få forældrene aktiveret og inddraget. De har sammenlignet aktive familier, hvor børnene brugte PECS, med familier, som ikke var særlige aktive. I de familier, som var aktive i deres kommunikation med børnene og inddrog PECS, lærte børnene dobbelt så hurtigt som de børn, hvis forældre var mere passive. Så vi siger klart til forældrene, at dette er også i jeres hænder, og vi har brug for jeres kræfter. Vi snakker også med skolerne, for vi har også set forældre, som har været aktive i at introducere PECS, hvor det er skolerne som har været nølende og uinteresserede. Vi fortæller skolerne den samme historie. Børnene vil under alle omstændigheder lære, men det er også i skolernes hænder at skabe bedre udviklingsbetingelser for børnene.
Forskningens betydning for PECS
Hvordan har forskning bidraget til udviklingen af PECS og til spørgsmålet om metodens og resultaternes troværdighed?
Marjorie Charlop-Christy fra Clairmont College i California har arbejdet med dette spørgsmål. Hun arbejder med en serie af single subject designs5, som bliver publiceret i løbet af de næste 6 måneder6. Vi har også kendskab til andre, som er i gang med single subject design studier. Der er også forskere, der arbejder med et gruppe-design, og som forsøger at vurdere, hvem der får adgang til PECS, og hvordan det bliver implementeret.
Nogle af de problemer, vi har haft med den forskningsmæssige dokumentation, var, at vi ønskede at inddrage nogle offentlige skoler. Men vi har faktisk ikke mulighed for at udvælge en skole med PECS og en uden og sammenligne disse. Vi har i langt højere grad været forpligtet på at gøre vores bedste, dér hvor vi har været i funktion. Vi har forsøgt at udrede børnene, og hvor de kom fra, og vi har indsamlet masser af data. Vi har også publiceret nogle analyser af resultaterne – altså hvad der sker, når man anvender denne metode7 Efter min vurdering har vi brug for, at andre personer end os selv validerer børnenes indledende funktionsniveau, som vi har observeret klinisk og lagt til grund for vores arbejde.
Nogle er frustreret over, at vi ikke har publiceret mere, end vi har, og det er sikkert rigtigt. Men det er dog min ærlige mening, at hvis noget skal accepteres i det lange løb, så har man brug for mange gentagelser og har brug for, at forskellige personer i mange forskellige sammenhænge kan demonstrere metodens fordele. Vi ønsker ikke, at metoden udelukkende bliver associeret med Bondy og Frost. Vi ønsker, at mange kan se, at PECS handler om at bruge billeder til at lære børn at kommunikere, og at metoden rummer valide måder at lære dem dette.
Efterhånden er akronymet PECS blevet et udtryk eller begreb med sin egen betydning. På denne måde er det så blevet muligt at sammenligne PECS med metoder, som det egentligt ikke skal sammenlignes med: f.eks. PECS versus TEACCH. Så når vi bliver spurgt, om det empiriske grundlag for metoden, stiller vi et modspørgsmål. Er PECS godt for autisme? Det er et dårligt spørgsmål! Skal børn med autisme arbejde med PECS? Det er også et dårligt spørgsmål! Det handler i langt højere grad om at spørge: Hvad vil hjælpe Johnny? – Hvad vil hjælpe Mary? Hvordan kan vi evaluere, om denne procedure virker for det enkelte barn? I disse situationer har vi teknikker og procedurer, som sætter os i stand til at sige noget om disse spørgsmål. Det er dette, vi rådgiver forældre og professionelle om.
Hvad er jeres erfaringer med at få finansieret behandlingen? Kræver de bevilgende myndigheder nogen form for verifikation af behandlingen og dens resultater?
Vi ser ikke barriererne fra skoler, som kræver bestemte former for data. I USA er augmentative systems (kompenserende kommunikationsformer – tegn-til-tale, talemaskiner, PECS) en del af IEP8 og dermed er det ikke en specifik målspecifikation. Børn har ret til en augmentative evaluering, og i den proces kan de professionelle foreslå, hvilket augmentative system som er bedst egnet. Det er vores erfaring, at skolerne forstår deres ansvar. Somme tider har de brug for forældrene til at bede om, at skolerne også har et ansvar for at træne andre personaler. Men det er ikke spor anderledes, end hvis barnet skulle bruge en talemaskine. Og her igen spørger jeg: Hvad er spørgsmålet? Er augmentative devices godt for børn med autisme? Det er et dårligt spørgsmål. Kan et barn med autisme blive hjulpet med en augmentative device? Hvordan kan vi besvare dette spørgsmål?
Når skoler og daginstitutioner er interesserede i at starte PECS med et barn, har I så et antal timer, som I anbefaler som nødvendigt?
Vi taler med personalet på et tidligt tidspunkt om at skabe en dag med mindst 40 muligheder for at bruge PECS og den funktionelle kommunikation i løbet af en skoledag – og mindst lige så mange hjemme også. Altså, det vil sige muligheder – ikke konkrete forsøg. Man skal ikke træne »jeg vil gerne have en kage« 40 gange i træk. Træningen må være fordelt på forskellige aktiviteter for hver enkelt dag. Når det f.eks. er tid til ‘frugt’, får man måske 20–30 forsøg, som er en mulighed. Men barnet skal måske ud og lege, og man får derfor måske kun et forsøg. Så det er ikke spørgsmålet om, hvor mange gentagelse man etablerer i træningen. Det bliver ofte misforstået – nu har vi trænet 40 gange her og så er vi færdige. Men det er meningen, der skal være 40 træningssessioner fordelt på forskellige områder. Træningen skal så at sige være integreret i hver en aktivitet, og man skal spørge sig selv, hvor er så kommunikations-muligheden her? Det er det, vi prøver at gøre personale og forældre langt mere opmærksomme på.
Problemer i implementering af PECS
Hvor du ser faldgruberne ved PECS?
Sommetider ser vi, at professionelle beslutter, at dette barn har autisme, og derfor skal vi bruge PECS. Det er ikke et beslutningsgrundlag for at bringe PECS i anvendelse. Pointen er, at der skal altid være en individuel vurdering og bedømmelse af det enkelte barn, før PECS bringes ind. PECS er ikke en autistisk kommunikationsindretning, som automatisk er godt for alle børn med autisme. Det betyder også, at PECS har vist sig særdeles velegnet til børn med andre former for handicap. Vi ser en begyndende forandring i den automatiske kobling mellem børn med autisme og PECS, som nogle steder synes at dominere. Nu inddrages PECS langsomt også i forhold til andre handicapgrupper. Vi har for eksempel en skole i det sydlige Wales, hvor de har 150 børn med forskellige handicaps og i forskellige aldersgrupper. Af disse har 30–40 autisme, og de begyndte med at ville tilbyde PECS-træningen til disse børn. Men efterhånden stillede de sig selv spørgsmålet: Er der ikke langt flere børn, der kunne profitere af dette kommunikationssystem? Så derfor har autisme ikke noget at gøre med, hvorvidt et barn ender med at bruge PECS som deres kommunikationssystem.
En anden faldgrube er, at professionelle bruger PECS specifikt til at forstærke tale. Vi taler derimod om at facilitere og opmuntre tale – og ikke udelukkende om at udvikle et talesprog. Dette gøres på den måde, at når børnene konstruerer en sætning, holder vi en pause: »Jeg vil gerne have .… mælk«. Og den pause, som er en forsinket promptning, ved vi, fungerer som en lyttende opfordring til barnet ved at skabe rum for talens udvikling. Det har vi set i mange tilfælde. Uheldigvis er der mange professionelle, der opfatter det som en mulighed for at bruge tvang: »Jeg vil gerne have,« siger barnet og den voksne siger: »Du skal sige ‘mælk’, før du får noget«. Nogle børn bliver forståeligt meget frustrerede over denne behandling. Fra deres synspunkt ser det sådan ud: »Jeg kommunikerede jo ved at bruge billedsymbolerne, og nu er det så ikke godt nok«. Og disse børn får faktisk en ubehagelig oplevelse ved dét at lære at tale. Vi har set børn blive meget ophidsede over en sådan behandling. Vi prøver at erindre de professionelle om principperne for at anvende forstærkere. Hvis der ikke sker noget, så skab en anden mulighed med en anden forstærker, som er attraktiv nok til, at barnet gerne vil samarbejde. Det er sommetider svært for de professionelle, som synes at tænke, at de ved, at barnet kan sige det: »Du skal bare gøre det nu«.
Dette kan sommetider føre til, at de tager PECS fra barnet alt for tidligt. Vi ved, at PECS for nogle børn erstatter sproget, mens det for andre børn forøger og faciliterer deres evner og muligheder for at komme til at tale. Det vil sige, at med systemet kan de kommunikere meget mere sammenhængende og forståeligt. Hvis vi så tager systemet væk, ja, så kan barnet måske tale, men slet ikke så kompliceret og komplekst som med systemet. Vi ser nogle gange, at de professionelle er så optaget af og begejstrede for den tale, som er ved at udvikle sig, at de vil tage den visuelle støtte væk. De stopper simpelthen med at bruge systemet, fordi de tror, barnet – og de selv – ikke har brug for det.
Mange af de børn, som er under fem år, og som har brugt PECS i over et år, taler uden at bruge systemet længere. Hvis vi betragter gruppen af børn, som har brugt PECS under et år, sker det kun i 10% af tilfældene. Så der skal tålmodighed til, før vi ved, hvor længe det enkelte barn har brug for systemet.
En anden bekymring kunne være, hvorvidt det er muligt for forældre og professionelle både at koncentrere sig om ABA-træning – for eksempel i form af vokal imitation – og samtidig bruge opmærksomhed og kræfter på PECS? Men du deler ikke denne bekymring?
Nej, specielt med de yngste børn bliver vi nødt til at arbejde på mange forskellige måder for at facilitere sprogudvikling: motoriske færdigheder, generel imitation, vokal imitation. Der er mange områder involveret i at lære at tale. Og vi må selvfølgelige arbejde inden for alle disse områder.
Brug af PECS til højt- og lavtfungerende børn med autisme
Kan du fortælle lidt om, hvordan PECS virker på børn som er henholdsvis lav-funktionelle og høj-funktionelle?
Med børn, som har lidt tale, koncentrerer vi os om, hvordan den visuelle støtte kan hjælpe børnene med at tilegne sig et mere udviklet og raffineret sprog. Det er ikke kun et spørgsmål om: »Jeg vil gerne have bolden, kagen« osv. Det kan for eksempel være: »Jeg vil gerne have to store, røde kager.« Nogle børn kan ikke imitere hele denne sætning, og de kan ikke spontant sige hele denne sætning. Men når de får adgang til PECS, kan de sætte hele sætningen sammen, og så kan de derefter lære at sige den. Det er, som om de læser den baglæns, ved at læse billederne højt så at sige. Men hvis man tog billedstøtten væk, ville de ikke kunne konstruere denne sætning.
Vi så et eksempel med en lille dreng, hvis tale udviklede sig fint og godt, men når vi arbejdede med sprogtone og den rette grammatik i små sætninger som »He is walking, he is kicking« osv., havde han problemer med endelsen ‘-ing’. Han sagde: ‘He is kick’ – og det var nok for ham. Vi lavede så en PECS-øvelse med en kombination af billeder og hele ord. Her udarbejdede vi en visuel hjælpefunktion, hvor vi lavede et separat billede for endelsen ‑ing. Dette trænede vi så med ham og viste ham, at han rent fysisk skulle sætte dette efter verbet. Efter en måneds træning havde han ingen problemer med at sige dette rigtigt. Da han så det visualiseret, kunne han høre det og derefter udtale det.
Hvordan vil de lav-funktionelle børn arbejde med PECS?
Problemfeltet omkring at have valgmuligheder er væsentligt her. Hvor langt, de kan nå, er vanskeligt at sige. Måske kan de sige: »Jeg vil gerne have nogen at lege med«; »Jeg vil gerne have noget at spise«; »Jeg skal på toilettet«; »Jeg har brug for en pause«; »Jeg vil gerne ud«. Selv hvis de kun kan kommunikere dette, er livet nu betragteligt bedre end for barnet uden disse kommunikationsmuligheder. Det ville være dejligt, hvis vi kunne nå til: »Jeg vil gerne sige noget om fødselsdagsfesten.« Men realiteterne er jo nogen gange, at dertil kan vi ikke nå.
Har I erfaringer med at anvende PECS i læse- og skrivetræning?
Vi har ikke gjort det systematisk. Vi har arbejdet med mange lærere, som har set, hvor interesseret barnet var i at lære at læse og skrive. Når børnene har lært: »Jeg har en kop« eller »Jeg har en bold«, så skal de lære at arbejde med: »Hvad har mor?« Hvordan repræsenterer vi mor? Skal vi tage et billede af hende? Skal vi tegne hende? Så jeg skriver bare ordet ‘mor’ og ser om barnet kan klare det. Så begynder jeg at bruge navne på andre personer og ser, at barnet godt kan diskriminere mellem disse. Vi anbefaler, at der forneden på billeder med bogstaver skrives ord for, hvad billedet forestiller. De fleste gange er det til de voksnes brug, men i nogle tilfælde er der børn, som lægger mærke til ordet. Så er vi begyndt at dække billedet til og nogle børn fortsætter bare – og boom, de læser.
Lori Frost er talepædagog, har i mange arbejdet sammen med Andrew Bondy og privat danner de også par. Lori Frost og Andrew Bondy er forfattere til en række bøger og artikler om PECS; heriblandt Bondy, A. and Frost, L. (2002), A picture’s worth: PECS and other visual communication strategies in autism, Bethesda, MD, Woodbine House; Frost, L. and Bondy, A. (2002), The Picture Exchange Communication System (2nd Edition), Newark, DE, Pyramid Educational Products ↩
radikal behaviorisme er betegnelsen for den psykologiske skole grundlagt af B.F. Skinner ↩
Discrete Trial Training er en ABA-teknik, som anvender trinvis læring i tilrettelagte miljøer, f.eks. et særligt træningsrum. Incidental Learning er en ABA-teknik, som anvender situationsbestemt læring i naturlige omgivelser, f.eks. et klasseværelse eller en stue i en børnehave ↩
Den amerikanske adfærdspsykolog Burrhus Fredric Skinners hovedværk, Verbal behavior: Skinner, B.F. (1957), Verbal behavior, New York, NY, Appleton-Century-Crofts, Educational Division. Meredith ↩
Det vil sige videnskabelige eksperimenter, hvor man i detaljer følger enkelte børns udviklingen inden for udvalgte områder i forbindelse med en særlig behandlingsform, i dette tilfælde PECS ↩
Den første artikel er udkommet: Charlop-Christy, M.H., Carpenter, M., Le, L., LeBlanc, L.A. and Kellet, K. (2002), ‘Using the picture exchange communication system (PECS) with children with autism: assessment of PECS acquisition, speech, social-communicative behavior, and problem behavior’, Journal of Applied Behavior Analysis, 35, 3, 213–231. ↩
Se f.eks. Bondy, A. and Frost, L. (2001), ‘The Picture Exchange Communication System’, Behavior Modification, 25, 5, 725–744. Bondy, A.S. and Frost, L.A. (1998), ‘The picture exchange communication system’, Seminars in Speech and Language, 19, 4, 373–388 ↩
Individualized Education Plan, dvs. individuelle behandlingsplaner for børn med handicap; planer, som det offentlige er forpligtet til at udarbejde. Forpligtelsen til at udarbejde en Individualized Education Plan fremgår af den amerikanske handicaplovgning, The Individuals with Disabilities Education Act ↩