I 2018 udgav Henny Kupferstein 1 en undersøgelse som viste, at Anvendt Adfærdsanalyse (ABA) gav øget risiko for Posttraumatisk Stresssyndrom (PTSD) 2. Børn og voksne med autisme, der modtog eller havde modtaget ABA, havde 86% højere risiko for at udvise tegn på PTSD end de, der ikke havde modtaget ABA. Undersøgelsen er blevet delt og omtalt hyppigt på sociale medier, og bliver det fortsat. I 2019 udgav Kupferstein en opfølgende artikel baseret på den samme undersøgelse 3.
Undersøgelsen er interessant, fordi det meste af den forskning, der findes i effekterne af ABA, udelukkende fokuserer på intelligenskvotient, på graden af autistiske symptomer og på såkaldt ”adaptiv adfærd”, altså hvor godt en person klarer forskellige dagligdags opgaver. Der burde forskes meget mere i trivsel og livskvalitet.
Men Henny Kupfersteins undersøgelse viser ikke det hun hævder, at den viser. Selve undersøgelsen er præget af store svagheder og fejl, og den måde Kupferstein fremstiller sine resultater på er misvisende.
Andre har allerede udsat Kupfersteins studie for metodologisk kritik 4, men vi vil gå mere mere i dybden og forklare, hvorfor Kupfersteins resultater ikke holder. Vi vil også se på, hvad PTSD overhovedet er, og på den sammenhæng der rent faktisk findes mellem autisme og PTSD. Til sidst vil vi kommer ind på, hvordan ABA tager højde for dette.
Konklusioner i hovedtræk:
- Deltagerne i undersøgelsen er ikke repræsentative. Der er en stærk overvægt af voksendiagnosticerede og selvdiagnosticerede, som aldrig har modtaget nogen form for autisme-intervention. Hvis man ser bort fra denne store gruppe, viser undersøgelsen ingen signifikant forskel mellem ABA og andre interventioner.
- Selvom undersøgelsen tager udgangspunkt i et valideret spørgeskema, er der ændret så meget i det, at det ikke længere måler kliniske symptomer på PTSD. Skemaet er præget af lukkede og ledende spørgsmål, som giver det en systematisk bias, ikke bare mod ABA, men mod alle former for intervention.
- Sammenhængen mellem autisme og PTSD er kompleks: Symptomerne er ofte sammenfaldende, og mennesker med autisme har en øget risiko for at opleve traumer.
- Moderne ABA er og bør være traume-informeret.
Generelle svagheder i undersøgelsen
Vi vil starte med at gennemgå de generelle, metodiske svagheder i undersøgelsen. Disse svagheder er ikke i sig selv grund til at forkaste undersøgelsen fuldstændig 5, men de er vigtige at være opmærksom på, når resultaterne fortolkes.
Åbent spørgeskema
Undersøgelsen bygger på et åbent, anonymt spørgeskema, som 460 personer besvarede. Omkring halvdelen af deltagerne blev fundet via Interactive Autism Network’s database 6, den anden halvdel blev primært rekrutteret via sociale medier i løbet af 2016 og 2017 7. Dette er en nem og billig måde at finde deltagere på – det er derfor man ofte kalder det en ”bekvemmelighedssample” – og den kan være nyttig til nogle former for undersøgelser. Det er dog et problem, at man ikke kan vide om deltagerne er repræsentative for den gruppe, man ønsker at undersøge.
Rekruttering via sociale medier
Hvis man ser på, hvordan Henny Kupfersteins spørgeskema blev delt via Facebook, skete det blandt andet på sider og i grupper som “Better ways than ABA”, ”ABA Controversy Autism Discussion UK” , ”Autism Spectrum News” og ”The Autism Self Advocacy Network” – grupper og sider med en klart negativ holdning til ABA. Det risikerer selvfølgelig at farve undersøgelsens resultat.
Ikke styr på årsagssammenhænge
En anden svaghed indbygget i den måde undersøgelsen er lavet – et såkaldt tværsnitsstudie – er, at det ikke kan vise noget om årsagssammenhænge. Et kendt eksempel: Der er mange undersøgelser der viser, at folk der drikker light-sodavand er mere overvægtige end andre. Men det er ikke noget bevis for, at light-sodavand feder; det skyldes, at mange overvægtige drikker light-sodavand for at tabe sig 8. På samme måde her: Selv hvis Kupfersteins undersøgelse rent faktisk viste en statistisk sammenhæng mellem ABA og symptomer på PTSD, ville det ikke nødvendigvis betyde at disse symptomer var forårsaget af ABA.
Børn vs. forældre
Af de 460 deltagere var 217 (47%) forældre til børn med autisme, som svarede på deres børns vegne, og 243 (53%) voksne med autisme, som besvarede spørgeskemaet på egne vegne 9. At der ikke tages forbehold for dette, er en anden svaghed, idet det er veldokumenteret, at børn og forældre som hovedregel har meget forskellige vurderinger af børnenes mentale helbred, navnlig når det handler om reaktioner på traumatiske oplevelser 10. Dette er især vigtigt, fordi andelen der havde modtaget ABA i undersøgelsen var langt større blandt børnene (47%) end blandt de voksne (12%) 11.
Upræcise definitioner
En anden ting der svækker studiet er, at de forskellige autisme-interventioner, der spørges til i undersøgelsen, ikke er ret klart definerede. Spørgeskemaet gav følgende valgmuligheder:
- ABA
- Son-Rise
- RDI (Relationship Development Intervention)
- ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikation)
- FC (Faciliteret Kommunikation)
- RPM (Rapid Prompting Method)
- Øvrige
Mens f.eks. Faciliteret Kommunikation og Rapid Prompting Method er klart definerede metoder, er ”ABA” en meget bred kategori, som reelt dækker over meget forskellige former for intervention. Kategorierne “Alternativ og Supplerende Kommunikation” og ”Øvrige” er tilsvarende brede, men her lykkes det Kupferstein at belyse, hvad der reelt er tale om, ud fra deltagernes kommentarer.
Ikke styr på diagnoser
Endelig er det en afgørende svaghed i undersøgelsen, at deltagernes diagnoser ikke blev søgt dokumenteret. At være opført i Interactive Autism Network’s database krævede en klinisk autismediagnose, men det gjaldt ikke for de øvrige deltagere 12. Det betyder, at der slet ikke indgår oplysninger om diagnoser, funktionsniveau, ko-morbide lidelser eller andre faktorer, som kan have afgørende betydning for individer med autismes dagligliv og trivsel.
Store skævheder i undersøgelsen
Nu vender vi os mod en mere konkret kritik af Kupfersteins resultater 13.
Køn og diagnosealder
Blandt børnene i undersøgelsen var forholdet mellem drenge og piger 4:1 – dvs. cirka svarende til kønsfordelingen blandt autister generelt. Et enkelt barn var transkønnet. Den gennemsnitlige diagnosealder var 4,7 år, hvilket også er ret normalt.
Blandt de voksne deltagere var billedet helt anderledes: Kun 30 % var mænd og 55% var kvinder. 14% var inter- eller transkønnede. Det er uvist hvad årsagen til denne skæve kønsfordeling blandt de voksne deltagere kan være, men den rejser spørgsmålet, om de kan betragtes som repræsentative for autister generelt. Det samme gør deres gennemsnitlige diagnosealder, som var 25,4 år. Dette må betyde at en stor del af dem var diagnosticerede som voksne og/eller var selvdiagnosticerede.
Næsten halvdelen har ikke modtaget intervention
Endnu mere påfaldende bliver det, når man ser på hvilken form for autisme-intervention eller terapi, de voksne i undersøgelsen havde modtaget: Flertallet (57%) havde nemlig aldrig modtaget nogen form for intervention overhovedet. Det samme gjaldt 20% af børnene i undersøgelsen 14. Samlet set svarer det til, at 40% af deltagerne i undersøgelsen ikke havde modtaget nogen intervention.
Dette er en meget vigtig oplysning, for i den oprindelige artikel fra 2018 delte Kupferstein deltagerne op i to grupper: De der havde modtaget ABA, og de der ikke havde. Det gav følgende resultat: 
Forenklet version af figur 1 i Kupferstein 2018, s. 24. Vi har tilføjet antal deltagere i hver af de to grupper, vist i parentes 15.
Det er her man skal huske, at en statistisk sammenhæng ikke nødvendigvis skyldes en årsagssammenhæng, fordi der kan være andre forskelle mellem de grupper, der sammenlignes. Og sagen er altså, at flertallet – 56% – af gruppen som ikke har modtaget ABA, slet ikke har modtaget nogen intervention. Hvis man skiller denne gruppe ud, som Kupferstein selv gør i artiklen fra 2019, ser statistikken helt anderledes ud: 
Let bearbejdet version af Figur 1 i Kupferstein 2019 16.
Ikke-signifikante forskelle
I denne figur har vi tilføjet to centrale oplysninger, som Kupferstein udelader. Den ene er antal deltagere i de fire grupper 17. Den anden er, at vi har beregnet 95% konfidensintervaller. Konfidensintervaller er en måde at anskueliggøre, hvor statistisk sikre tallene er. Jo færre deltagere der er i hver gruppe, jo mere usikre er tallene, hvilket ses ved, at konfidensintervallet er bredere. Hvis to tal ligger inden for hinandens konfidensinterval, betyder det, at forskellen mellem dem ikke er statistisk signifikant, men kan skyldes tilfældigheder ![""]("http://www.en-undersoegelse-viser.dk/wp-content/uploads/2011/03/konfidensintervallet.png" "\"konfidensintervallet\"")
hvor n = antallet af deltagere i gruppen, p = andelen med PTSD,, og z = 1,96">18.
Når det er sat op på denne måde kan man se, at forskellen mellem de forskellige interventionsformer faktisk ikke er ret stor, og ligger inden for den statistiske usikkerhed. Den eneste gruppe, der adskiller sig væsentligt fra ABA-gruppen, er den store gruppe, som ikke har modtaget nogen intervention overhovedet. Af disse udviser ”kun” 17% symptomer på PTSD.
“Fortyndede” tal
Betyder det, at alle interventioner – inklusive ergoterapi, fysioterapi og medicinsk behandling med f.eks. ritalin eller melatonin – forårsager PTSD? Den forklaring foreslår Kupferstein faktisk 19, men det giver selvfølgelig ingen mening.
En langt mere oplagt forklaring er at det kun er børn og voksne, hvis autisme udgør et væsentligt handicap for dem, der får tilbudt intervention – uanset hvilken intervention, der er tale om – og at det er dette, der afspejler sig i spørgeskemaet. Kupfersteins resultat, at de som har modtaget ABA har 86% højere forekomst af PTSD end dem som ikke har, skyldes altså at sidstnævnte gruppe er ”fortyndet” med en stor andel overvejende voksne, sen-diagnosticerede eller muligvis selvdiagnosticerede, som er så relativt lidt hæmmede af deres autisme, at de aldrig har modtaget nogen intervention.
Funktionsniveau og komorbiditeter
Vi ønsker ikke at underkende de udfordringer, voksendiagnosticerede kan have. Mennesker, der først har fået diagnosen i en sen alder, kan ofte fortælle om et helt liv hvor de har kæmpet og følt, at de ikke passede ind, uden at forstå hvorfor. Man kan heller ikke uden videre afvise folk, blot fordi de ikke har en formel diagnose. Specielt i USA (hvor man må antage at flertallet af undersøgelsens deltagere var fra), kan der være store økonomiske barrierer, der forhindrer adgangen til udredning.
Men det er også vigtigt at huske, at autisme er et ekstremt bredt spektrum, som rummer alt fra højt intelligente ”nørder” til svært handicappede mennesker, som vil være fuldstændig afhængige af hjælp og støtte hele livet. Selve det, at en person har været i stand til at klare sig igennem sin opvækst uden diagnose eller intervention siger noget om, hvor på dette spektrum de befinder sig.
Kupfersteins resultater afspejler med andre ord deltagernes generelle funktionsniveau og komorbiditeter, ikke effekten af den intervention, de har modtaget. Dette rejser spørgsmålet om, hvad det så overhovedet var, Kupferstein målte med sit spørgeskema? Før vi behandler dette spørgsmål, skal vi først se på hvad PTSD er.
Hvad er PTSD?
I følge sundhedsportalen er Posttraumatisk stressforstyrrelse (PTSD) ”en relativt langvarig og af og til vedvarende tilstand. PTSD kan opstå efter alvorlige, katastrofeagtige psykiske belastninger. Dette kan være ulykker, krig, katastrofer og overgreb…”. PTSD kan ”udløses efter alle hændelser som opleves som truende, skræmmende eller grufulde, uanset varighed. Pludselige hændelser, og mangel på kontrol over situationen, øger risikoen 20. Den vigtigste prædiktor for at udvikle PTSD efter en traumatisk oplevelse, er følelsen af magtløshed i den traumatisk situation.
Intrusioner
PTSD kendetegnes ved at man stadigt genoplever den skræmmende hændelse, både i form af flashbacks mens man er vågen, og ofte også som natlige mareridt. Sådanne genoplevelser kaldes intrusioner. I den forbindelse er det vigtigt at forstå, at disse flashbacks er relateret til selve den traumatiske oplevelse. Dvs. hvis PTSD er udløst af oplevelser under terapi, vil genoplevelser være direkte relateret til den ramme, terapien foregik i, og ikke andre øjeblikke eller situationer.
Undgåelsesadfærd
Personer med PTSD forsøger at undgå situationer, steder mv, som minder dem om den traumatiske hændelse. Dette kaldes undgåelsesadfærd og vil ofte medvirke til at forstærke lidelsen. Dette vil igen sige, at hvis lidelsen er udløst af oplevelser under terapi, så vil det komme til udtryk ved total og konsekvent undvigelse og afvisning af præcis det sted eller den sammenhæng, hvor terapien plejede at foregå (et bestemt rum, ved et bestemt bord, i en bestemt klinik osv.). Hvis undgåelsesadfærden kun ses nogle gange, er der ikke tale om et symptom på PTSD.
humørsvingninger
Mange PTSD-ramte er plaget af humørsvingninger og irritabilitet, og har svært ved at sove, koncentrere sig og huske. Dette påvirker ofte forholdet til deres nærmeste familie og venner. Faktisk er dette en af de vigtigste indikatorer, når en fagperson skal stille diagnosen. Det er her vigtigt, at der stilles en differentieret diagnose, fordi personen jo kan have søvnforstyrrelser eller være følelsesmæssigt dysreguleret af andre årsager. Derfor er det også afgørende, at der laves en analyse af situationen både før og efter den traumatiske hændelse.
Før og efter
Det er i det hele taget ekstremt vigtigt at fremhæve, at kriterierne for PTSD skal ses i en før-efter ramme. I en situation hvor terapi har været traumatisk nok til at udløse PTSD, skal det kunne dokumenteres, at symptomerne ikke var til stede før terapien. Endvidere kræves det, at symptomerne viser sig inden for 6 måneder efter begivenheden. Hvordan det konkret kommer til udtryk, varierer fra person til person, men det er centralt, at forandringen sker inden for denne tidshorisont. Det betyder at hvis en terapi har været traumatisk nok til at forårsage PTSD, så vil barnets opførsel på forskellig vis være forandret i en sådan grad at personer i barnets omgangskreds (familie, venner, skole, terapeuter etc.) vil have bemærket det.
En alvorlig lidelse
En sidste væsentlig pointe er, at både den traumatiske begivenhed og symptomerne skal have en vis alvor, for at det giver mening at tale om PTSD. Som Sundhedsportalen skriver: ”Diagnosen må ikke bruges ved reaktioner på mindre alvorlige hændelser. Der er i vore dage gået inflation i brugen af diagnosen… Alle mennesker vil kunne reagere med psykiske symptomer på ekstreme påvirkninger. Det er således helt normalt at få symptomer i dage til uger efter en voldsom oplevelse, f.eks. et trafikuheld”. I følge ICD-10 (International Classification of Diseases) som er WHOs klassifikationssystem for sygdomme og andre helbredsrelaterede lidelser, skal den udløsende hændelse være en “exceptionel svær belastning af katastrofekarakter”. 21.
Kernen i at have PTSD er den intense og konstante frygt for at genopleve den oprindelige, traumatiske stressor. Dette kommer til udtryk på forskellige måder som natteangst, generel angst, panikanfald, søvnproblemer og overvagtsomhed. Mange kan opleve intense reaktioner på sensoriske stimulus, som høje lyde eller specifikke lyde, der fremkalder erindringer om den traumatiske begivenhed. Disse symptomer kan gøre det vanskeligt eller umuligt at videreføre et almindeligt, socialt liv, og at gennemgå f.eks. flytning, skoleskift eller at få et nyt arbejde. Der er derfor en høj grad af korrelation mellem PTSD og ensomhed og/eller depression.
Spørgeskemaet måler slet ikke symptomer på PTSD
Nu vender vi os mod det spørgeskema, Kupfersteins undersøgelse bygger på. Ifølge undersøgelsen udviste 33,1% af deltagerne symptomer på PTSD. Det er et påfaldende højt tal. I Danmark regner man med, at 1% af befolkningen lider af PTSD, mens tallet er 10% for krigsveteraner. At tallet er så højt, er i sig selv grund til at sætte spørgsmålstegn ved undersøgelsens validitet.
Kupfersteins spørgeskema er baseret på PCL‑5, som er et spørgeskema udviklet af det amerikanske Veteranministerium til screening for PTSD hos hjemvendte soldater 22. PCL‑5 består af 20 spørgsmål, som skal besvares på en 5‑trins-skala, fra 0) ”Slet ikke” til 4) ”konstant”. Spørgsmålene søger at afdække fire forskellige kategorier af symptomer:
- Flashbacks og drømme, hvor man genoplever den traumatiske begivenhed (Intrusioner)
- Stærk trang til at undgå alt, der kan minde én om traumet (dvs. undgåelsesadfærd)
- Negative personlighedsforandringer – i følelsesliv, interesser osv.
- Øget anspændthed
PCL‑5 er ikke et egentligt diagnoseværktøj, men det er grundigt gennemprøvet og valideret, og regnes derfor or pålideligt. Det giver derfor god mening, at Kupferstein bruger det. Men Kupferstein har omformuleret spørgsmålene for at tilpasse dem sin undersøgelse 23, og mange af hendes ændringer er forbundet med store problemer. Her er en række eksempler på, hvordan spørgsmålene er ændret, og de problemer det giver. Vi her oversat spørgsmålene til dansk 24.
Genkaldelsesbias
Spørgsmålene i PCL‑5 er beregnet til at blive besvaret med udgangspunkt i, hvordan man har haft det den sidste måned. Dette er både for at sikre, at symptomerne vurderes korrekt, og for at sikre at de er en direkte følge af en traumatiske begivenhed. Men over halvdelen af Kupfersteins spørgsmål ‑14 spørgsmål ud af 26 – beder folk om at huske langt tilbage i tiden:
| PCL‑5 | Kupferstein |
| 4. Føler du dig oprevet, vred eller ked af det, når noget minder dig om den stressende oplevelse? | 18. Dengang du modtog terapi, blev du da oprevet når du blev mindet om din kommende terapisession? |
| 8. Har du problemer med at huske vigtige dele af den stressende oplevelse? | 7. Dengang du modtog terapi, havde du da svært ved at huske opgaver og instruktion fra den ene træningssession til den næste? |
| 16. Tager du for mange risici og gør ting, hvor du kan komme til skade? | 10: Er du mere eller mindre selvdestruktiv og dumdristig i dag, end du var da du fik din diagnose? |
| 19. Har du svært ved at koncentrere dig? | 25. Dengang du modtog terapi, kæmpede du da med at koncentrere dig om opgaverne, mere end du gjorde med at koncentrere dig om andre opgaver? |
Det er veldokumenteret, at svar på denne type retrospektive spørgsmål ikke er pålidelige25. Vores erindringer om, hvordan vi havde det i fortiden, er alt for prægede af, hvordan vi har det i øjeblikket, af efterfølgende begivenheder og af vores senere vurdering af det skete. Vi er generelt hurtige til at glemme og/eller fortrænge. Dette kaldes genkaldelsesbias, og det er et generelt problem i studier, der bygger på selvrappeportering. Problemet er særligt udtalt når det handler om traumatiske begivenheder, idet traumet jo netop kan påvirke hukommelsen.
Spørgsmål om ting, der slet ikke er symptomer på PTSD
Andre af Kupfersteins spørgsmål er omformuleret på en måde, så de ikke længere handler om diagnostiske symptomer på PTSD:
| PCL‑5 | Kupferstein |
| 1. Har du gentagne, forstyrrende og uønskede erindringer om en stressende oplevelse? | 3. Har du gentagne tanker om at udvise upassende adfærd i det offentlige rum, eller om at trodse autoriteter? |
| 3. Oplever du, at du pludselig føler eller handler, som om den stressende oplevelse faktisk sker igen (som om du er tilbage og genoplever den)? | 17. Reagerer du på andre menneskers instrukser på samme måde som du ville reagere på din terapeuts instruktioner? (f.eks. ved at sige ”hvor mange minutter skal jeg gøre det”, ”hvad får jeg for det” eller ved at række ud efter dit pointskema). |
| 5. Har du stærke, fysiske reaktioner når noget minder dig om den stressende oplevelse? (for eksempel hjertebanken, åndenød eller sved) | 19. Da du modtog terapi, oplevede du da kløe, ondt i maven eller hovedpine når du skulle i gang med din terapi? |
| 7. Undgår du ydre ting, som minder dig om den stressende oplevelse (for eksempel mennesker, steder, samtaler, aktiviteter, genstande eller situationer)? |
4. Prøver du ofte at undgå at gå i skole eller at engagere dig i arbejde eller uddannelsesaktiviteter?
|
| 13. Føler du dig fjern eller afskåret fra andre mennesker? | 9. Føler du dig udenfor, som en weirdo og/eller at du aldrig kommer til at passe ind i samfundet? |
| 15: Føler du dig irriteret eller får vredesudbrud? | 13. Da du modtog terapi havde du da raseriudbrud eller trak du tiden ekstremt ud, når du skulle gøre dig klar til terapi? |
Ingen af disse spørgsmål adresserer de fire diagnostiske kriterier for PTSD. Umiddelbart må det “at trodse autoriteter” (spørgsmål 3) tolkes som det modsatte af undvigeadfærd, Ifølge Kupferstein er spørgsmål 17 om “at reagerer på samme måde…” tænkt som omhandlende intrusioner 26, men det er ikke normalt en del af det kliniske billede, at personen så at sige ”genopfører” den oprindelige reaktion på den traumatiske begivenhed: De typiske reaktioner er at fryse, flygte eller angribe.
De øvrige spørgsmål er end ikke i nærheden af de fire PTSD-kriterier. Spørgsmål 19 og 13 er meningsløse uden for den før og efter-ramme, som er så afgørende for at diagnosticere PTSD, spørgsmål 4 handler om helt almindelige overspringshandlinger, som alle udviser fra tid til anden, og spørgsmål 9 er så generelt, at de fleste, med eller uden PTSD, ville kunne svare bekræftende på det.
Lukkede spørgsmål – ”Dengang du modtog terapi”
Et sidste, afgørende problem handler om, at mange af spørgsmålene i Kupfersteins skema er lukkede spørgsmål. I PCL‑5 er spørgsmålene altid så åbne som muligt – de spørger med vilje ikke til specifikke situationer eller sammenhænge. I Kupfersteins spørgeskema, derimod, indledes halvdelen af spørgsmålene ‑13 ud af 26 – med ”Dengang du modtog terapi” (”When you were receiving therapy”). De 40% af deltagerne, som aldrig har modtaget nogen form for terapi, vil i sagens natur ikke kunne svare på disse spørgsmål. Faktisk kan dette alene forklare, at de scorer så meget lavere end de øvrige deltagere i undersøgelsen.
At dette er et væsentligt problem, kan også ses i frafaldsanalysen, altså hvis man ser på, hvor mange af deltagerne, der ikke udfyldte hele spørgeskemaet. Det gjorde omkring 45% af deltagerne ikke, og af disse var næsten samtlige (96%) voksne, der ikke havde modtaget ABA 27. Samtidig fremgår det af Kupfersteins metodebeskrivelse, at symptomer på PTSD simpelthen blev talt sammen for hver enkelt deltager ud fra spørgeskemaet 28. Det vil altså sige, at deltagere med ubesvarede spørgsmål automatisk vil udvise færre symptomer på PTSD – ifølge spørgeskemaet. På den måde er spørgeskemaet præget af en negativ bias ikke bare over for ABA, men over for alle former for intervention.
Her kan vi også finde en mulig forklaring på, at de deltagere, der havde brugt Alternativ og Supplerende kommunikation (ASK), scorede lidt lavere end de grupper, der havde modtaget ABA eller andre interventioner. Ud fra en almindelig, sproglig forståelse er ASK ikke “terapi”. Kupferstein oplyser 29 at de fleste af de deltagere, der havde brugt ASK, også havde modtaget andre former for intevention.
Det er ikke klart ud fra Kupfersteins to artikler, præcis hvordan de enkelte spørgsmål blev scoret 30. Men ud fra de eksempler, vi har fremhævet her, skulle det være klart at spørgeskemaet er helt uegnet til at afdække symptomer på PTSD.
Autisme og PTSD
Nu vender vi os imod det bredere spørgsmål om sammenhængen mellem autisme og PTSD. Der er endnu kun forsket lidt i dette, men der er grundlæggende to forhold på spil: Dels at der er et betydeligt sammenfald mellem symptomerne på Autismespektrumforstyrrelser (ASD )og symptomer på PTSD, som kan gøre det vanskeligt at skelne dem fra hinanden. Dels at der er meget der tyder på at personer indenfor autismespektret har en forhøjet risiko for at udvikle PTSD og andre angstforstyrrelser 31. Brenner m.fl. 32 sammenligner i en artikel fra 2018 symptomerne på ASD og PTSD hos børn, som de er beskrevet i den amerikanske diagnosemanual, DSM‑5:
Sammenfald mellem symptomer på PTSD og symptomer på ASD hos børn |
|
| Symptomer på ASD | Symptomer på PTSD |
| Repetitive adfærd med genstande el. tale | Repetitiv leg med temaer, der går igen |
| Hyperreaktivitet over for sansestimuli | Skærpet psykologisk reaktion på ydre stimuli |
| Forstyrrelser i social gensidighed | En følelse af, at være afskåret fra andre |
| Søvnproblemer, indelukkethed, undgåelsesadfærd, irritabilitet, humørsvingninger, tvangshandlinger | |
I en anden artikel fra 2008 uddyber Nirit Haruvi-Lamdan m.fl. den mulige sammenhænge mellem de to diagnoser 33. Vores oversættelse:
“For det første kan autismespektrumforstyrrelser (ASD) i sig selv tjene som sårbarhedfaktor for posttraumatisk stresslidelse (PTSD), specifikt ved at øge risikoen for at blive udsat for traumatiske hændelser. For det andet kan PTSD, når den først har vist sig, forværre visse ASD-symptomer, f.eks. gennem negative copingstrategier og en utilbøjelighed til at søge hjælp. For det tredje ligger der muligvis fælles mekanismer til grund for PTSD og ASD, herunder neurologiske abnormiteter associeret med begge forstyrrelser, såvel som kognitive og adfærdsmæssige mekanismer såsom en øget tendens til at ruge over tingene, kognitiv rigiditet, undvigeadfærd, vrede og aggression. Dertil kommer at de særlige autistiske træk kan medføre at visse begivenheder opleves som særligt traumatiske (f.eks. sociale fornærmelser og ydmygelser, sansemæssig overstimulering, pludselige afbrydelser i velkendte rutiner osv.) og kan påvirke både den måde individer med diagnosen reagerer efter en traumatisk oplevelse, og symptomernes alvor 34.”
Der er altså meget der tyder på, at mennesker inden for det autistiske spektrum har en øget risiko for at opleve traumer, og dermed også en øget risiko for at udvikle PTSD. Årsagerne kan være flere, men blandt de vigtigste er måske de sanseforstyrrelser, som mange lider af, og den svækkede eksekutivfunktion 35. Som Sundhedsportalen forklarer, 36 så er man i risiko for at få PTSD hvis man ”befinder sig i et fremmed og utrygt miljø”, og måske er det netop den type oplevelse, mennesker på autismespektret står i særlig risiko for at have.
Der er kun lidt litteratur som ser direkte på udbredelsen af og årsagerne til PTSD hos mennesker med autisme, men den forskning der er, peger ikke på ABA eller anden terapi som årsagen. De hyppigste årsager til PTSD er, som for mennesker uden diagnosen, at opleve traumatisk hændelser som vold, ulykker og katastrofer 37 38.
ABA og PSTD
Når man læser hvordan Kupferstein fremstiller ABA i sine artikler, virker tanken om, at metoden skulle kunne give traumer, ganske logisk. Hun skriver ting som: ”ABA-terapeuter gennemtvinger adfærdsændringer ved hjælp af belønning” 39 og at de ”kan tvinge den autistiske klient til at undertrykke deres selvstimulerende adfærd” 40. Et sted henviser hun ligefrem til forsøg, hvor rotter udsættes for elektrisk stød, som en mulig forklaring på den negative effekt af ABA 41. Det er et ekstremt negativt billede der tegnes – som har meget lidt at gøre med virkeligheden.
Vi deler som udgangspunkt den bekymring, at visse ABA-baserede teknikker kan udarte sig til noget, der kan være traumatiserende, hvis de bruges forkert. Det er desværre eksempler på, at der begås overgreb på børn i ABAs navn. Et kendt eksempel er den forkastelige brug af elektriske stød til aversionsterapi ved Judge Rotenberg Educational Center (JRC) i Massachusetts, USA – som nu ser ud til at være blevet endegyldigt stoppet af de amerikanske myndigheder 42. På nettet kan man også læse personlige beretninger om brug af fysisk tvang og straf, og om børn der fastholdes i timelange træningssessioner der ingen mening giver for dem.
Traume-informeret ABA
Vi tager disse fortællinger dybt alvorligt, men det er vigtigt at være opmærksom på, at de på ingen måde tegner ABA, som metoden praktiseres i dag – hverken globalt eller i Danmark. Der er sket en enorm udvikling, både metodisk og etisk, siden de første, primitive og ind imellem ret hårdhændede forsøg med behavioristiske teknikker i 60’erne 43, herunder er der kommet en skærpet bevidsthed om betydningen af traumatiske oplevelser 44. Faktisk bliver ABA-baserede teknikker i dag benyttet til behandling af PTSD 45 46 47.
Den fremtrædende adfærdsanalytiker Greg Hanley, som er specialiseret i det, der kaldes funktionel analyse, opsummerer det sådan her i et blogindlæg fra juni 2020 48:
”Vore dages ABA er traume-informeret. Man må som udgangspunkt antage at enhver person, som henvises til en adfærdsanalytiker på grund af adfærdsproblemer, har haft utallige negative oplevelser, hvoraf mange vil ligge over grænsen hvor vi må anerkende, at de har været traumatiske. Ved at lytte og lære; ved at gøre den terapeutiske situation rig og stimulerende; ved at opbygge og opretholde tillid; ved at følge personens ledetråde; ved at tage udgangspunkt i et individualiseret miljø hvor folk er glade, afslappede og positivt beskæftigede; ved at lytte til alle forsøg på kommunikation; ved ikke at tromle krav igennem trods kravafvisende adfærd og oprørte følelser; ved at give folk friheden til at bakke ud; ved at tilpasse indsatsen efter dagsformen; og ved at lade glæden råde i undervisningen; på disse måder er vore dages ABA traume-informeret 49.”
Konklusion
Henny Kupfersteins undersøgelse er præget af store, metodiske svagheder. Deltagerne er ikke repræsentativt udvalgt, og deres diagnoser, funktionsniveau og komorbiditeter er underbelyst i en grad, så der ikke kan drages gyldige konklusioner ud fra undersøgelsens data. Yderligere kan kan det spørgeskema, som undersøgelsen bygger på, slet ikke bruges til at måle symptomer på PTSD. Kort sagt viser undersøgelse slet ikke det, Kupferstein hævder, den viser. Studiet siger intet om, at ABA øger risikoen for PTSD. Vi er enige med Leaf, Ross, Cihon og Weiss når de skriver 50:
”Det kan være virkelig oplysende, når fagfolk, forældre eller mennesker med ASD formulerer kritik eller gennemfører undersøgelser som kaster lys over negative bivirkninger eller sammenligner ABA med andre interventioner. Disse studier kan gøre både adfærdsanalytikere, fagfolk, forældre og individer, som selv er diagnosticeret med ASD klogere på mulige faldgruber i ABA-baserede interventioner – både forestillede eller reelle. Men data fra sådanne studier fortæller os mest, når studierne er ordentligt designet, resultaterne fremlægges klart, og konklusionerne bygger på objektive data – ikke når de er designet til at underbygge en forudfattet holdning 51.”
Der er grund til at advare mod en overdreven brug af PTSD-diagnosen. Alle mennesker oplever traumer, som de har brug for at efterbearbejde – det er en del af livet. Men det er ikke det samme som Posttraumatisk Stress, som er en alvorlig, invaliderende lidelse.
På den anden side er der, som vi har set, et betydeligt overlap mellem ASD og PTSD. Der er et presserende behov for mere forskning i dette – ikke kun for at få kortlagt hvor udbredt traumatisk stress er blandt individer med autisme, men også for at få belyst den rolle, deres særlige kognitive profil muligvis præger deres oplevelse og bearbejdning af traumatiske begivenheder, specielt i den sociale sfære. En sådan forskning vil kunne have vigtige, kliniske implikationer.